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从自闭到自立——我儿怡凯

心路历程 2015-09-30 18927 2
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从自闭到自立——我儿怡凯
 文/胡莹莹

我儿怡凯是聪明乖巧的孩子,有一颗纯洁善良的心,不懂得什么是仇恨、争竞、嫉妒、谎言、狡辩。他也不需要懂得,他活在自己的世界里。

他的世界是一个最宁静的地方:书本

他喜欢看书,上自天文、地理、科学、军事,下至新闻、电话簿、广告纸、糖果包装纸,只要有字,他就阅读,如饥如渴,尽情享受。时间永远不够用。无论吃饭、洗澡、如厕、上街、旅行,他总书不离手,手不离书,忙得无暇注意社交礼节。他天真如小孩,敏感如蜗牛的触角,非常容易受伤,胆子又小。这样奇特、可爱的少年,社会竟不能见容。这是多么残酷的事!

怡凯出世时,带给我们很大的欢乐。他独立、好奇,爱在镜子前蹦蹦跳跳,高兴得拍手。玩累了,就安静睡觉。怡凯一岁,他妹妹出世。我开始注意怡凯迷上了电线、电路、电器、插头、开关。一迷就是几年。

他三岁才讲话,发音不清楚、音频高,常被小朋友取笑。朋友说,也许他的听觉有毛病,因为和他说话,他不理;小朋友共聚一堂时,他只玩他的。

上幼儿园后,我常被学校传召,听老师投诉怡凯怎么在上课时坐不住,老是自顾自摸东摸西,不参加团体活动、不讲话;建议我在家中用英语和他交谈,以为他的英文能力欠佳。不料有一天,他在教室黑板上画出火山解析图,用英文注解,这一下子,老师才知道他既非哑巴,也非傻子。

聪明的孩子是难管教的,我们迁到好学校区,看日子是否可以太平些。没想到前面是更可怕的梦魇。

一年级,新环境、新老师,三天两头,我又被校方传去听训。过去我受的是打骂式教育,见了老师唯唯诺诺,至今后遗症未消,所以见到金发碧眼的老师,只会必恭必敬,紧张得张口结舌,不知如何为儿子的不合作行为解释。

有一天,老师又把我叫去,却当着我和班上的小朋友面前说︰「大家看他的书桌多乱,像猪窝哩!」小朋友们都笑了。怡凯面色泛红。我的心一沉。这是哪门子的教育家?用取笑、责骂、处罚,代替启发、诱导、鼓励。这样子伤害一个小孩的自尊心,真叫人齿冷。

但我该怎么办?我不知道,只有费尽心思,努力教导,直至筋疲力竭

那时,我对上帝的信心小,不懂交托信靠。遇事每每先用自己的方法,以致常自困在自己的小聪明中,蹉跎岁月,看不见上帝,听不到祂的声音,有的只是满心苦恼、忧伤、忿恼和怨言。
我怨带这个孩子,累得有如带十个孩子。
我怨是否前辈子欠了他的?
我怨不能带着他到处去串门子,丧失了交友的机会。
我问自己,孩子这么孤独,是否因为我们做父母的失职?我们做错了什么?爱他爱得不够吗?太过宠他吗?
看到镜中人那被忧郁侵蚀的双目,被长期痛苦扭曲了的脸容,我的心更苦不堪言,不住的自怨自艾,致精神抑郁,失去自信。
我对自己说:你是个失职的母亲。
我不知道该怎样祷告,也不想祷告。我不想见人。但是,慈爱的天父不撇下我。祂让教会的牧师、师母,和弟兄姊妹热心支持。不知不觉怡凯顺利完成了特殊教育班的小学生涯。

怡凯升初中后,我的烦恼更大了。每天见他兴奋地去上学,下课时却垂头丧气,人越发沉默。我和先生常向他示范,教他如何抬头挺胸走路,免被朋友嘲弄;但没有效。

七年级那年,我每天接送他上下课,总是见他低头缩肩,一副抱头鼠窜的样子,畏缩不已。旁边的学生不是指指点点,就是窃笑,更有出言侮辱者,用手指头画圈者。我看在眼里,痛在心里!真恨不得下车陪他走,好吓阻那些残酷的恶势力。

我说恶势力一点也不假,有些学生常走到他的身旁,用手掐他;他站着听演讲,后面会有同学把吃剩的果汁、食物丢进他的背包中。三天两头,他的眼镜、书本,或书包,就被顽皮的孩子悄悄拿走,扔进垃圾桶中。看他回到家里默默地洗书包,心怎不痛?我对他说,休息时间就到图书馆里去吧。那里须保持肃静,或者不会碰到喜恶作剧的同学。不料他们还不放过,在那里照样整他。他匆匆走避,一个顽皮的伸出脚来,把他绊倒,趴跌在地,手脚擦伤。同学中非但没有人见义勇为,为他说一句公道话,反之,在旁哄笑。三十多人围观,四、五人踢打,大伙儿都来瞧热闹!请问,他到底有什么错?他只是跟别人不一样而已。好吧,就算他怪,也不当受这样的折磨啊!

渐渐我留意怡凯喉咙常发出怪叫的声音。是对压迫的反抗叫声,还是邪灵附身?

那些日子,就是在这样充满疑惧、不安、忿怒、痛苦,和惶惑中渡过!对我们家来说,一九八九年的加州大地震,还不如怡凯在学校所受到的无理虐待和欺凌来得震撼。当时有弟兄姊妹为我们抱不平,说应找律师,诉诸法律。

感谢天父,祂就是最大的律师!上帝的眼目无处不在,「我倚靠神,必不惧怕,人能把我怎样呢?」「上帝能照着运行在我们心里的大力,充充足足的成就一切,超过我们所求所想的。」(诗篇五十六11;以弗所书三20)
就在这时,因天父奇妙的安排,我在超市多次碰到一位学区委员。得她热心帮忙,终于学校正视这种情况,怡凯的遭遇才获得改善。

一九九Ο年,怡凯读八年级,复活节的主日,他接受洗礼,正式归入耶稣基督的名下。自此我们更看到上帝的同在。

那时,友人中没有像怡凯的孩子。我们不知道怎样教养他。直到他升八年级,经牙医介绍,我们认识了一个基督徒家庭,他们孩子的行为模式及所遭遇的,和怡凯如出一辙。奇妙的是,连父子二人的英文名字也相同!自此我们经常连络、互相鼓励、彼此安慰。

经他们介绍,我们去看西医专科。诊断结果是,怡凯除患自闭症(Autism)、过动症(Hyperactive Disorder)、强迫症(Obsessive Compulsive Disorder)和妥瑞氏症候(Tourette's Syndrome)。 主要是脑部神经传导物质(Dopamine)分泌过多引起一些生理现象。例如在紧张、压力或兴奋下会眨眼、扭头、扭脖、耸肩、抽搐、清喉咙、出声音或大叫...,严重者还会吐痰、骂脏话等。惟一稍得安慰的是,这些患者通常兼具天赋才情。至此,困扰心里多年的问题都一一获解答,我们不再自责。

但是怎么办呢?西医只能用镇定剂。这样后遗症很多。不吃药嘛,他的抽搐愈来愈严重,喉咙也不断地发出大声音。他自己愈想控制,心理压力就愈大,影响脑中化学物质分泌更多,声音也就更大更频。尤其在夜阑人静的夜晚、公共场所、学校、电影院、餐馆,甚至在飞机上,我们全家每人的神经都绷得紧紧地,就怕那瞬间别人丢来嫌恶的眼光或质询。有一度,大家消极得怕出门,免得走到那儿都被人投以异样眼光。更怕的是看到怡凯无助的心灵受创。上帝啊,怎么办呢?

上帝是我们的避难所,是患难时的高台。祂带领吴奇弟兄为他针灸一年后,李传真姊妹接着以中药及针灸又诊治了约二年,怡凯喉咙大叫的毛病已经没有了。他渐渐恢复对人们的信任,不再那么孤僻、胆怯、怕人。他好像由一个自我封闭的世界,如华盛顿˙厄文(Washington Irving)笔下的「李伯大梦」一般地醒了! 偶尔,他会生涩地搂我一下,冒出一句「妈,我爱妳!」听得我喉酸眼溼。这句一般孩子常说的话,我等了十几个年头哪!怎不令人兴奋,感谢上帝!

初中毕业时,上帝赐他恢复自信的机会他的设计在毕业年刊脱颖而出,被选做封面。看到他眉宇间露出从来没见过的喜乐光芒,我们都兴奋不已。硅谷,这个精英群集的地方,怡凯竟能从艰苦中站起身来,开花结果,这真是上帝的慈爱临到我们了!

九年级,怡凯坚持读公立高中,这是一间颇具知名度的好学校。但是我们心中却想他去一所私立男校。理由是担心整他的那些学生也同升上这间公校。加上私立学校管理严格,或许学生比较不敢胡作非为。还有,青少年期,全校男生,环境或许会单纯些……。

果然,一开学,怡凯又被几个学生钉住整他,这一次,负责学生行为的副校长却用智慧、公正、仁慈的态度解决了问题,对那群调皮的学生晓以大义,劝他们不可欺压弱小的人……。自此风波平息。后来才知晓,这位副校长自己也有一位智障儿子,她深刻体会这种无助的痛苦心情。上帝的恩典无处不在哩!

怡凯热爱计算机,要在学校设立一个新社团(Electronic Gaming Club)。 三两下,规章、条文都准备齐全,只欠一位老师做此社团的辅导。没想到数学老师马上答应支援。妙的是,他的儿子也有妥瑞氏症,这是偶然吗?不,是上帝的安排!怡凯做了这个社团的主席。这在一般人来说,当然并没有什么了不起,但对我们饱受创痛的心来说,是上帝赐的机会,藉此缝补了怡凯过去所受的创伤,让他能渐渐建立自信和自尊心,能抬起头来做人。

高中最后三年,他开始活跃了起来,除校园团契外,他还参加义务劳动、德文社、辩论社、校刊、编辑……等。也为自己升大学铺好了路,一点不用我们担心。他学业成绩非常优秀,除了代表参加校际比赛得奖外,也博得老师们给予的肯定,赞赏他是一块不可多得的资产。当前任副总统高尔先生来南湾访问,且莅临怡凯的学校参观他们的电脑班时,怡凯被选做代表之一,为高尔先生讲解网络信息。在电视上看到怡凯从容不迫的稳健,以及他不卑不亢的态度,我心中直呼赞美上帝!

学校对怡凯来说,已不再是可怕的地方。天父上帝帮助他站了起来!从他申请大学的自我简介中,我们看到一个充满信心、智慧、潜力的青年。过去我们从不敢梦想的事因天父的怜悯和恩典发生了。怡凯获史丹福大学接纳,离家不过二十多分钟车程。还申请到奖学金呢!

四年的住校生涯,他结识了许多的基督徒弟兄姊妹,视野不断开拓一九九九年他拿到计算机学士学位。同年暑假,参加中国特区短宣事工,八个星期回来后,他迫不急待地,滔滔不绝用标准的中文与我们分享,一聊就是一、二个钟头,而且是以一种关爱的眼神望着我们,关心着我们的灵修生活等,这对患自闭症的他来说,过去是从没有的现象!他也开始关心弟弟妹妹们的生活及学校功课。上帝大大赐福他,二千年,他拿到了史丹福计算机硕士学位。如今他是一位爱主、爱人、对宣教事工肯付上祷告与负担的杰出计算机工程师

那赐诸般恩典的上帝,曾在基督里召你们,得享祂永远的荣耀,等你们暂受苦难之后,必要亲自成全你们、坚固你们,赐力量给你们。」(彼得前书五10)这话何等真实,我们是何其有幸,蒙此厚恩,被领过流泪谷,到达了喜乐的泉源。我们也深信,一生一世必有恩惠慈爱随着我们,只要我们住在耶和华的殿中,直到永远!
注:原刊载于《中信月刊》

 

(后记)-瑾心

五年前,我抱着三岁的康儿哭着读完这篇文章,当时我跪下来祷告,

"神阿,你是守约施慈爱的神,你的膀臂未曾缩短,在你没有难成的事,你是我的神,也是康儿的神,你是怡凯的神,也是所有自闭儿父母求告的上帝和依靠,我们别无安慰,但你亲自安尉我们,我们在人眼中是羞辱的,但必成为你手中的杰作,头上的荣耀! 

我们一无所有,只有耶稣!天上地上的名号都不及耶稣得胜的名,我们靠你统管万有,我们是按你荣耀形象所创造的儿女,你为我们做新事,在旷野开江河,在敌人面前为我们摆设筵席,我为怡凯的见証献上感恩,因我知这是你赐我平安的凭据! 

我为康儿向你献上感恩,因我知这是一条奇妙可畏的天路之旅,我为这拣选向你感恩,深知在康儿的软弱处,更是加添你的荣美,他在哪里软弱,你就在哪里刚强,他一生的疆界你为他划定,他杯中的分你为他保守,他一生的好处必不在你以外! 

你在怡凯身上的作为见証你的信实,我不再害怕,因你是昔在今在永在的神,谢谢你我的上帝,你必叫人看见、知道、思想、明白这是以色列的圣者耶和华所造就的!阿门!”

这是五年前我在日记中的倾心吐意,上帝诚实地彰显衪的荣耀在康儿和怡凯的生命中,我兴奋地期盼这篇文章能成为其他母亲的激励和祝福,如同五年前在我生命中的震动一般!衪已永远得着我和康儿,仅此一生,我的口我的心不能停止颂赞衪的恩典和慈爱!愿一切荣耀归给衪!阿利路亚!我的主!愿世人都能看见, 耶和华阿, 你的慈爱上及诸天, 敬畏你投靠你的人, 你为他们所积存的, 所施行的恩惠, 是何等的大!
你们要尝尝主恩的滋味, 便知道衪是美善.(诗34:8)

 

原文链接:http://www.autismawakening.org/DispOneMessage.asp?txtOrgCode=Autism&Category=05&ID=Autism39356442254132&Page=4#.VgrtMmax8hY.facebook

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评论: 2 条 访客:2 条, 博主:0 条 查看引用: 0

  • estherwqr    -48楼

    很感恩在这里知道家长真实走过的路,也看到那位掌王权的一直坐着为王!从医学生考研跨到教育学,两年里在门诊接触最多的就是自闭症家庭,焦虑的家长,自闭的孩子。曾经对自闭家庭的诸多误解,终于澄清了。但是却不知道正确的自闭症训练方法。自己也很受伤失望。

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