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【心路历程】原本,我以为就是完全接受他这样了

心路历程 2015-10-20 18628 1
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by(台湾,昕为妈)

孩子在三岁的时候被诊断出自闭症。
我做了大部分家长都会做的事情,包括带他去医院做早疗、到处上家长课、到处打听热门的治疗师和机构。甚至由于我的家人很多都在医院担任医师的工作。

我的亲友不乏复健科医师,精神科医师,神经科医师,我所拥有的资源比别人多,我依然到处问怎麽办?

甚至还带他去抽血验过敏原、做饮食控制;到处旅行体验生活:更是鼓起勇气带他看电影、看戏剧表演、听音乐会、学骑脚踏车、学溜冰。

朋友要出游,我会死皮赖脸地跟,想製造孩子跟同侪互动的机会。我会跟幼稚园老师要上课内容,回家先预习;我想尽办法跟老师建立好关系... 。我以为我够认真了,但是他的进步却是缓慢的,甚至停滞不前。

面对一堆的问题行为,我以为这就是他的极限了。我应该接受自闭症,再怎麽努力就是这样了。我应该不要再逼自己,也不要再逼孩子了。一直遇到了瑾心老师的学生筠洁妈,教了我瑾心老师的黄金四原则,我才发现不是这样的。

原来,要孩子眼睛看著我,运用动机操控就行了。不是一直去转他的头一直叫他看我的眼睛;孩子的眼神,在短短的一个月内,就看到了进展,服从性也慢慢开始增加。

我突然觉得自己看到了希望。我也开始注意到瑾心老师的自闭症觉醒网站,内容的丰富与专业,让我瞠目结舌。嚐到孩子进步的甜头,我更是缠著筠洁妈,拜託他分享多一点经验给我,并且也注意观察筠洁妈跟孩子之间的互动模式;我非常的讶异,当自闭儿的母亲竟可以认真到这种程度!原来要做到这种程度,孩子才能够有那麽多的进展和突破!我也才发现,自己「自以为是」的认真和她比起来,实在差太远了。

之前,其实一直无法理解:
「有了这样的孩子已经够悲惨了,为什麽还要牺牲自己不要工作?
为什麽要全家一起过悲惨的日子?难道不知道这些家庭都有各自的经济重担吗?
为什麽只利用下班时间,辛苦认真的教孩子,带孩子到处跑早疗,就不算认真的家长?

难道家长不应该倚靠专业,交给专业吗?难道不知道每个人都有需要偶尔偷空喘息一下;在上班的时候,转移一下心情,得到自己的成就感,才能有正能量在下班、放假时继续和孩子拼搏吗?
难道不知道妈妈累倒了、崩溃了,孩子也完了吗?」

我心中喃喃自语的问题,就在孩子因著母亲的努力,和正确的介入操作而有所进展突破时,都得到了答案。

如果你能体会到,这麽辛苦和呕心的工作,不可能有人愿意代替你做;如果你发现到,这样的付出,孩子才会进步。

如果你发现,二到六岁是疗育黄金期,而且时间一去不回头,那你就应该知道该怎麽做,明白什麽是值得一生无愧自己的牺牲。

这一切,在你亲自证实了这个方法有效之后,不用别人勉强你,你就会主动想这样做。

因为有了这样的体认,所以一得知瑾心老师暑假期间会有七天的演讲,马上想尽办法从第一场听到最后一场;在听演讲的过程中,最令人振奋的,就是老师举了非常多的实例。因为光听理论或看书,不见得懂怎麽操作,连续听完台北、苗粟、嘉义三场之后,终于真的比较深入的了解什麽是自闭症。

终于明白,自己面对的是什麽样难缠、可怕的敌人。
终于知道自己一生的功课,没人能替。
终于知道自己可以为孩子做的很多,不用太依赖别人,傻傻的一直烧钱,
以为这样做孩子才会进步!

我此刻有很深的感动,但也有很深的感伤。感动的是,怎麽会有人这麽拼命?三个月内,马不停蹄牺牲睡眠在空中教学,并且撰写两本免费电子书(心智年龄18个月至3岁的评估观察及ABA教学建议;从评估观察到4大A.B.A. 教学的必要认识)。平白无故的牺牲自己和家人相处的时间,自掏腰包飞到台湾,对这些不曾谋面的家长,如此卖命辛苦的教学。

感伤的是,怎麽孩子已经六岁了,才听到我最需要的,最全面性的教导。

为什麽医师们及治疗师们以及在外面上的自费课程,都没有人真的懂得怎麽操作这些方法?

上过的家长课、还有治疗师给的建议并不是全然没有帮助,却是片片段段、各自为政、并且完全没有串连贯通,也不知哪个是目前最重要的目标,甚至有时候似是而非,相互矛盾。

目前在台湾的医疗机构,自闭症的诊断主要是由小儿精神科,小儿神经科以及复健科医师三大科共同诊断。在确诊之后的疗育课程,主要是由心理师,职能、物理及语言治疗师来进行治疗,患者和医师之间其实只有数面之缘。有复健科医师朋友告诉我,在他们医院自闭症类大约只佔治疗个案的五分之一,治疗师们在大四有一年的临床实习经验,毕业后考照就可以执业。并且,面对的不全然都是自闭症的孩子,

每位治疗师的方式,根据每个医院不同的文化和历史背景,有著不同方式的做法,比较好的会设定共同目标定期检视,但更多的是各自为政,各做各的,没有串联,没有整合,没有一致性的目标和原则,在经验上凭藉的除了大四实习的那一年,更多是经由临床上的个案以累积自己的经验,在靠著自己揣摩出不知道是否正确的办法的同时,孩子最宝贵的时间也流逝了。

要能突破自闭症最关键的,其实重要的,是要彰显家庭的功能;太多的身教和学习,隐身串连于生活的细节裡,像是呼吸一般,吐纳之间都在拿捏著DTT教学的分寸和设计。

这样辛苦的过程,决不是只靠治疗师,真正的关键还是在家长身上。但,身处一线的医师和治疗师却是在孩子还小时,最有机会教育家长应该正确的了解自闭症、并且教育要生活化;要帮助家长瞭解成长阶段性目标一致的需求;提供家长专业实用可回家操练的技巧,帮助孩子有独立融入学校的调整行为。

我诚恳的呼吁,身处一线的医师和治疗师能够敞开心胸,多花一点时间,藉由自闭症觉醒这个非常专业的网站和这《生命的装备》和《生命的执著》两本书更深入瞭解自闭症。这裡面有的不只是心路历程、专业的自闭症教学、根据的不是只凭个人经验的家长,而是实证的医学内容,裡面更有自闭症家庭的教育须知,最新的自闭症医学研究报告,是能装备身处在一线的你们享有最有能力的资源,以使你们成为自闭症家庭的祝福。

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评论: 1 条 访客:1 条, 博主:0 条 查看引用: 0

  • 雷雷    -49楼

    说出了内心的声音,我也呼喊更多的特教老师跟瑾老师走,更多的家长能够走出迷茫,认识自己,认识瑾老师。

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