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17年的回顾:古往今来的自闭症风光(下)

心路历程 2016-12-24 12048 1
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      孩子进入中学,和同龄孩子的差距变得很明显。

      刚进入青春期的同龄孩子,有用功读书的、有喜欢标新立异的、有显示江湖义气的、有自以为是的,校园霸凌也非常严重,家长和老师的关系也极其微妙。

      我的孩子依旧是单纯的、诚实的、不能见风使舵灵活应变的。我曾经以为人际交往是我可以教的,孩子是可以学的,因为有各种各样的书、培训都在教人如何改善人际关系、如何成为人际交往的高手。后来我才发现,自己本来就不是一个善于交际的人,这是我所不能的,我更不可能通过说教、或者几件事情的处理让孩子看到和学会这些,相反地可能弄巧成拙。

      这时,我真正体会到了身教重于言教的意义,到底是我不能、我不会,还是孩子不能、孩子不会,我需要谨慎思考。孩子在进入中学后,突然发现周围的同龄人的变化很大,人的性格特点也突然丰富起来,并慢慢地趋向成人化,以他的人际认知水平是根本难于应对。而学校更加重视学生的学业,品格教育反倒常常被忽略,甚至一些很恶劣的事情被掩盖。

      我不仅担心,孩子无法应付复杂的人际关系而被欺凌;更担心,孩子因单纯不懂分辨而受到不良因素的诱导。孩子在学校会学到什么?我在家里能让孩子学到什么?是我常常思考的事情。

      尽管学校一再强调学业的重要性和升学的紧迫性,但我根本无暇顾及,我需要解决的当务之急,是孩子品格的塑造和信仰的建立,家庭教育所体现的价值观、此刻更显得非常重要。

      于是。我让孩子离开了医院的训练,同时把学习的目光投向了香港的资源。

      我参加每年4月的香港自闭症大会。在那里,有来自世界各地、和香港本地的各类专家的讲座和工作坊,令我大开眼界,同时也接触到更多严谨规范的研究理论、和干预方法。在那里,我认识了一位承办自闭症大会的香港教育学院的老师,她每次都会把各种相关的会议、讲座和培训资讯发到我的邮箱;我认识了一位职能治疗师,他让我知道,感统训练不应该是孩子被安排去做我们认为对身体某部位有效的运动;我认识了一位音乐治疗师,她让我明白,孩子的问题很多都是家长因着自闭症而过度反应造成的。父母需要先学会独立思考、并做出判断与改变,真正应该被训练的是父母。

      尽管他们没有给我和孩子什么实质性的帮助,但给了我很多的启发,让我不断回头检视自己用在孩子身上的方法,是否正确。

      每年的香港自闭症大会除了专业人士的讲座,还邀请有成功经验的自闭症家长,在会后的工作坊为大家分享自己孩子的干预历程;也会邀请自闭症成人,来分享自己的成长过程。

      这些成功的家长都有一个共同的特点,他们不会盲目地相信所谓的专家、和商业运作的自闭症疗育机构;也没有因为自闭症的诊断而失去客观的判断力,他们很了解自己孩子的优势和劣势;同时他们会一边请教专业人士,一边自己努力学习专业的知识,并且认真寻找适合自己孩子的方法。虽然他们没有讲出多少系统的理论与实证,但他们的分享让我非常受益,让我明白了如何谨慎选择。

      2015年3月底,仍然是一年一度的香港自闭症大会,这次的会后工作坊主讲人是瑾心老师。会议报名表里有介绍——瑾心老师,是一位美国籍华裔,她是一位自闭儿的母亲……我仍像往年一样去参加,没想到这个讲座与众不同,在开始的10分钟我就被吸引了。以前的家长分享最多讲半天,瑾心老师这次却讲了2天半。她不单单是分享自己孩子的自闭症诊断与干预过程,她系统地介绍了自闭症的最新诊断标准DMS-5、ABA应用行为分析、DTT的系统化干预方法,有理论有实操,重点讲解了自闭儿家庭教育及父母情绪的调整、高功能自闭症与行为问题、ABA-VB教学的全型及串联,我在听的过程中发现,我这么多年来在教养孩子的许多疑问都得到了解答、思路也变得逐渐清晰。我一边听一边感叹,这哪里是家长,这是自闭症真正的专家。

      在接下来的讲解中,我才知道瑾心老师也是在孩子被诊断之后,自己去攻修了自闭症行为干预硕士。我感到非常惭愧,瑾心老师的孩子和我的差不多大,我们同样在资讯不发达的年代遭遇自闭症,可是我却什么都没为孩子做,虽然花了很多的时间和精力、却没有找到正确的方向,难怪我的孩子进步缓慢。紧接着,我加入了自闭症觉醒读书会的学习,瑾心老师的书、和网站上的所有影音资料、电子书我都一一反复学习。

      过去的10年我走了弯路,现在开始我重新起步。我知道这实在是太晚了,因为孩子已经很大了,积习难改这个成语我体会颇深,但我和孩子正在一起努力改变、不轻言放弃。

 

四、17年的自闭症心路反思:人生如战场

      我的孩子现在18岁了,在一所普通学校读高中。与同龄孩子相比,他在身体和心智方面都滞后很多,行为举止也非常幼稚,与他的年龄不符。      在学业方面,他成绩处于年级的中上水平,由于理解力不足,他的文科语法、阅读理解和写作比较吃力;由于逻辑推理能力和分析能力欠缺,他对理科的综合题目的解答也很困难。这两方面的问题,主要是在他成长过程中,我没有对他的学业能力进行跟踪,也没有针对理解能力、逻辑能力、综合分析能力等方面给予孩子足够的关注和指导。

      我现在正在努力用DTT的方式,把孩子无法理解的知识点进行解析,教孩子如何串联知识点进行逻辑推理,把知识的不同层面用点、线、面的比喻告诉孩子,让孩子逐渐学习用DTT的方式,一步步学习新的知识和解答综合性的问题。

      在孩子学业方面,我忽略了一个很重要的事情,就是孩子在同一学龄期的不同阶段的学业能力要求是不同的。小学低年级和高年级不同,初中前2年和第3年不同,高中每一年都不同,需要我们做家长的密切关注,及时跟进,否则过后很难补救。

      在人际交往方面,他的同学觉得他像小孩子,不愿和他有过多的交流与交往,他很努力想参与融入同学的活动、与同学交朋友,但总是事与愿违。他尽力表现着他的热情、友善,但并没有相应的回报,相反还有人会觉得他傻,觉得他好玩,故意捉弄他。他常常会很沮丧,告诉我一些他无法接受和无法处理的事情,我会帮助他分析事情的前因后果,用ABC的分析方法,让他明白为什么事情是这样的,以后如何避免,逐步让孩子明白前因控制的重要性,并学习做前因控制。

      就我个人的观察,我的孩子在与人交流时,过多地分享自己感兴趣的话题,没有顾及对方的感受,"社交装备第一步说话的人和听话的人的角色" 转换还没有过关,我也自省自己平时在孩子面前过多的说教,太少耐心的聆听,所以我自己要先做出改变。

      在生活方面,他的自理能力还需要不断训练,主要表现在身体协调性差导致动作慢,缺乏时间管理能力导致做事条理性不足。这方面是因为他从小没有得到培养,我们大人过多的包办、代替、辅助造成的。当我意识到这个问题的严重性之后,我开始尽量让孩子自己的事情自己做,孩子从每天睁开眼睛就开始做早餐、烧开水灌进水壶、白天在学校一切自理、尽力帮助老师做事、积极参与教室清洁、回到家里清洗细小衣物、晾晒折叠衣服、在厨房给妈妈帮手……做得多了,孩子身体的协调性慢慢改善,动作不再僵硬。

      在时间管理方面,教孩子学会把任务分解,划分时段来完成,在做事情之前预算好时间,不好把握进度的事情用定时器间断提醒,特别是面对高中繁重的学业压力,如何在规定时间内完成任务、并保证质量,对我的孩子来说是一个非常大的挑战,我们正在努力中。

      此外,他的运动能力也需要不断提高。因为初中升高中时,体育是全市统考必考科目,虽然每个城市标准不一,但基本是体能和技巧各占50%;上到高中,每学期都要考体育,不及格是无法毕业的。所以这对我的孩子来说也是一项很大的挑战。

      尽管从小我发现他身体协调性问题后,就尽量抽出时间带他做运动,但始终无法跟上同龄人的脚步。因为我的方法不得当,以为多参加各种与他年龄相符的运动就可以改善协调性,事实恰恰相反,直到孩子升高中体育考试前请教练辅导,我才看到自己孩子和其他孩子的差距在哪里,运动的体能和技巧也是需要一步一个脚印逐步的、密集性的练习,才能有所突破。 

      现在.孩子在学校的体育课会很努力地达到老师的要求,做不到的会主动请教老师帮助他分解动作,并认真练习每个项目;对反应速度、相互配合要求较高的群体项目,他还无法参加,每年的校运动会都会参加2项个人比赛项目,尽管从未得到奖项,但他仍然很努力参与。他的老师也很欣赏他的努力,给了他很多鼓励,而我更多的是叮嘱他注意安全,量力而为。

      回顾孩子的成长,我个人认为学业、交际、自理、运动这几个方面不是独立的,相互之间关联紧密,孩子是在这几个方面、同时并进的不断学习中逐步成长的,其中一项出现停滞都会影响其他几项的发展。

      比如,我的孩子因为手的精细动作和协调性问题,造成他写字速度慢,他做功课会比别人花费更多的时间,也更容易出现疲劳导致注意力涣散,自理能力和时间管理能力的不足这时就显现出来,这同时也造成他学业的压力;在学校学业水平低和运动能力差会使孩子的人际交往受限,而人际交往受挫也会影响情绪导致学业受影响。

      孩子这几方面与同龄人的差距,是因为过去我没有用正确的方法一步一个脚印的为他打好“地基”,以至于很多能力缺口被跳过,成为他后续发展的阻碍。

      在孩子成长过程中,还有一个很重要的因素就是家庭价值观,这是孩子品格塑造和信仰建立的根本,这不是靠上课、说教和看书能解决的。这是一个逐步建立和塑造的过程,父母没有的不可能传承给孩子。孩子的判断与思考能力、调整与行动能力都是家庭教育的体现。

      我们的孩子在成长过程中,我们总希望周围的人和环境能包容他,我们好像很少思考他自己能为别人做什么,这样培养出来的孩子是自我为中心的。我的孩子在学校是最爱劳动、也最喜欢给老师帮忙的,可能他做的没别人做的完美,但他很积极尽力,从来不偷懒,因为他需要别人的认可,他不想总是被照顾而显得无能;现在每周日他在小学班给老师当助教,帮助老师做课前准备、课程中给小朋友示范和协助、维持秩序、课后整理,他很愿意为老师帮忙、为小朋友服务,也知道他是小朋友眼中的榜样,他必须先做出好的示范;下午离开时,还会帮忙把礼堂的椅子一张张摆放整齐。他有一颗愿意服事人的心,大家都很喜欢他,给了他很多鼓励和夸奖。我知道这不是我的功劳,是有一双充满爱的手,一直把他捧在手心里。

      不积跬步无以至千里,孩子的成长没有捷径可走,我会和孩子一起面对,一步一个脚印,我们一起成长。

      我曾为孩子的将来担忧绝望,我也听过五花八门的讲座,我也去查考过各式各样的机构,我也为孩子应该选择什么样的学校纠结,我也常常感到身心疲惫。因着孩子的自闭症,我和许多父母一样,尽可能学习专业的知识,寻求专业的指导和帮助,因为我们个人的能力非常有限,但并不是每一个寻求与付出都会有相应的回报,需要时刻保持清醒、分辨、判断,我们能做的和我们应该做的,怎样做才是对孩子有益的。

      因为孩子有了一个属于障碍的诊断结果,因为看到孩子发展上的滞后和混乱、看到与同龄人相比孩子很多事情做不到,如果我们早早地下结论,马上认为他们一生有太多的不能或不可能,并寻找保护的环境和特殊的途径,我们自以为在未雨绸缪,在为孩子的将来做打算、安排,孩子成长的动机和诉求却不被理解,孩子的潜力不被关注,孩子的能力得不到提升,孩子就只能按照我们认为对他有用的方式和内容来学习与生活。

      回想17年走过的自闭症路程,我和孩子跌跌撞撞,作为家长我没有寻找到有效的专业的指导,从校长到老师都不懂自闭症。现实就是这么残酷,我不能有效地帮助孩子,孩子到了学校就完全像一个没有经过训练的士兵、提着枪上了战场,不知道自己应该做什么,也不知道怎么做,更不知道危险随时发生,拿着枪也不会用,在上战场前他所经历过的、被教导过的认知,与战场瞬息万变的实际情景根本不吻合,他完全不知道如何应对,只能任凭子弹在身边嗖嗖飞过,随时会受伤倒下。想起来真的非常心痛。

      所以我们始终不能放弃自身的学习,也相信孩子能学,可能他学得很慢,可能他学的方式很特别,虽然我的孩子已经很大了,坚持是我身为母亲能付出的,也是我希望孩子会的。

      瑾心老师告诉我们:“ABA是用不同的方式让孩子学习进入正常的生活和行为模式”;“父母没有的,孩子也不可能有”。这就需要我们分清是不能导致不会,还是不会导致不能的混乱。

      每个孩子都是宝贵的,无论他是普通还是特殊,我们相信医学,也尊重科学,更要尊重和相信我们的孩子。

      人的一生就是一个终生学习的过程,我们并不是生来就会做母亲,更不要说是做特殊孩子的母亲;我们自身需要学习,而且是随着孩子的成长不断地学习,也相信我们的孩子可以学习。

 

      医治的爱是相信。相信孩子被造的可畏不轻言放弃!

      信就是所望之事的实底,是未见之事的确据。

      在信的人,凡事都能。

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