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17年的回顾:古往今来的自闭症风光(上)

心路历程 2016-12-22 14014 0
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(by 深圳 辰妈)

写下这个题目,泪水模糊了我的视线。一路的自闭症往事历历在目,我是多么不愿意回想。
      当母亲们听说我的孩子在上普通高中,她们就觉得这是自己孩子可望不可及的。我一再告诉她们孩子能在学校学知识,并不代表他能适应学校生活,孩子真正面对的问题不是成绩好不好,而是人际交往。

      但是,大多数母亲天真的回答是,以后就做个不和人接触的工作就好了。以为职场如同大卖场可以任君挑选的相信,我真是不知道向这般的母亲说什么好。估计只有等她们的孩子长大了,她们才知道孩子真正需要被训练的是什么,家长需要改变的是什么。

      我写文章的初衷,就是想让家长们能够改变。老老实实地学习ABA的动机分析,一步一个脚印地在家操作DTT的系统,不要再浪费时间了,孩子耽误不起。

      我会客观地在这里呈现孩子的真实成长状态,但愿能让家长们看见真相。

      曾经走过的路,有荆棘、有野兽、有魔鬼、有诱惑,单单看不到希望。就在我绝望之时,有一双手托住了我,在2016的圣诞季节,让我邀请年轻的你们,一起数算在自闭症世界里从未止息的恩典,凭着信,走向丰盛的应许。

      我的孩子在3岁多的时候,被诊断为多动合并抽动。医生根据验血指标判断是轻微的贫血造成的,为孩子开了补充剂,并建议做感觉统合运动。因为家里离医院太远了,医生说平时多带孩子做户外运动也可以。多动症,一般人都有一些了解,我为了帮助孩子提高自控力,每天晚上对孩子进行认知和规则的教育,一有时间就带孩子户外运动。但是,我很快就发现孩子在幼儿园有学习知识的能力和专注力,但没有耐心呆在集体中;不能跟着小朋友玩,也缺乏互动和交流。

      同时,他动不动就生病,经常不消化或者腹泻,中耳和鼻窦反复发炎。我直觉到孩子的症状与医生给的诊断有出入,我也观察到他的躁动与他的生理不适是相关联的。于是我再次寻求不同的医生,从生理到心理进行系统咨询,但医生只能根据生理病症开药,其他的问题因为孩子年龄太小不适合下诊断,只能依靠父母自己去想办法改善。

      随着孩子的一天天长大,行为问题越发凸显,我已深感力不从心,于是我带孩子去省里最权威的医院专家处咨询,经过专家的面诊和问卷、以及智商测评,做出的诊断是阿斯博格(Asperger),这时孩子已经6岁了。

      我的儿子在3岁多时被诊断为多动合并抽动,在6岁时被诊断为阿斯伯格。我就像一个马拉松运动员,已经跑了很远、时间过了很久、力气都快用完了的时候,才有人告诉你跑错了路线,要重新回到起点从另外一条路开始。我不知道这样的诊断是因为医生不同,还是因为我把一个多动症的孩子干预成了自闭症。

      自闭症加上多动的诊断,对孩子来说是雪上加霜,也令我异常的焦虑。

      我对于自闭症这个名称很陌生,当我问医生该如何治疗时,连医生都不能给出有效的方法,要我带回家自己教育,告诉我要包容接纳孩子、要发掘孩子的优势。

      教育内容怎么确定呢?我到底能为孩子做什么呢?因为那是在本世纪初,互联网的使用还不普及,搜索功能还不完善,能找到的资料很有限,有些翻译的资料晦涩难懂,我找到的仅有的书籍和资料了解到自闭症的症状与表现、给孩子造成的困难与障碍、常用的治疗与干预方法都很抽象概括,只知道大概的方向,不知道具体的实施方法,很多资料都是在告诉人们,,这样的群体可能会有哪些行为表现,让人们了解这是一种发展障碍,至于如何治疗干预几乎没有提及和展开。而且所有的资料都告诉我一个信息——孩子的黄金干预期是5岁之前。

      看来是没希望了,可是我不可能任其发展。我一边查阅学习相关的专业知识,一边根据自己孩子与同龄孩子的差距,来查缺补漏,从认知到表达,从运动到交往。

      每个月,我都要带孩子回到曾经做出阿斯博格(Asperger)诊断的专家那里,详诉孩子最近的状况、和我用过的方法、以及我对一些问题的困惑。但,医生每次给我的建议都很笼统模糊,有时甚至对我的提问很不耐烦,因为问诊时间只有30分钟,后面还有很多孩子等着呢。

      可是孩子要上小学,要去到一个不可控的陌生环境,他需要有能力应对一切需要自己自理的事务。

      因为之前多动症的诊断,我的重点放在孩子的专注力和认知发展上,以保证孩子能养成好的学习习惯;现在我需要做出调整,来帮助孩子发展人际互动与交往。在没有可以信赖的资讯,也没有专业人士的指导,我只能根据同龄孩子的发展状况为标准,对照自己孩子的能力查缺补漏,此时,判断孩子哪些能力可以通过独立学习就变得非常重要。

 

一 、幼儿园的自闭症战场:无心之过!

      孩子在幼儿园时,已经表现出很多的行为问题;比如,学习新知识很快、但没有耐心在群体中久坐。我知道,这可能与我在家里进行的一对一个别化学习有关,我只考虑他的接受速度与掌握程度,没有考虑到学校生活的团体纪律。但在幼儿园,老师要面对30多个孩子,有的反应快、有的反应慢,老师都要一一顾及,我深知需要做出家庭教育的改变,让孩子学会适应群体性学习的生活。他还有很多社交上的问题行为,但同源同根,不是孩子不能,是我的家庭教育没有涉及、没有强调,所以他不会。

      为了能够及时掌握孩子在幼儿园的情况,并在家庭教育中做出针对性的干预,我设计了一张表,将孩子在幼儿园可能出现的问题列在里面,并设置了等级,贴在孩子的家校联系册中,老师每天只需要在表里勾选,我就能了解孩子在幼儿园每天的表现,回到家里有针对性的介入。

      一直到幼儿园毕业时,我的孩子代表班级上台讲话并为老师献花。这也让我看到自闭症孩子的能力是无限的,就看我们怎么去发掘,不但要关注问题的表面,更要观察孩子行为背后复杂的成因与动机,到底是本身的不能?还是客观上没有被教所造成的不会。

 

二、小学的自闭症战场:慎思明辨!

      孩子进入小学,真正的考验开始了。

      尽管在他入学前的暑假,我能想到的准备工作都提前做了预防,孩子也顺利通过入学的面试,但正式上课的第一天,老师就打电话要求我去学校谈谈。

      我向老师详细介绍了孩子的情况、医生的诊断和我目前所做的干预,尽管老师很理解,但学校有学校的规则,不可能时时处处迁就我的孩子,我必须想办法让孩子能适应学校的生活、所要求的各种学习模式。

      每次我去接孩子放学,其他的孩子都欢愉地跑到父母的身边,只有我的孩子表情是紧张又胆怯,等待着老师的数落和妈妈的教训。只因为孩子会说话,成绩也尚可,他的行为问题常被老师误会是故意的;同学防不胜防的捉弄和欺负、也常常令他情绪失控。而我,就像一个消防员,对孩子身上发生的问题奋力去扑救。可是孩子就算知道下次应该如何应对,如果换了人和环境,仍然无法表现出来。我觉得这样的教育是不对的,应该预防起火胜于灭火,不是起火后再绞尽脑汁想如何扑灭。

      每天晚上孩子写作业的时候,我就坐在他的身边看书,孩子经常会问我:“妈妈你在看什么?是准备教育我的吗?”我无言以对。我听出,孩子在告诉我,我每天做的不是在帮助他对付遇到的问题,而是在对付他本人。

      为了让老师了解孩子,我请孩子的老师和我一起去专家那里,让专家亲自讲给老师听,什么是阿斯博格,这样的孩子有什么特点。我也请老师来我的家里,了解孩子的生活环境、和我的家庭教育、以及孩子在家里的状况。这样逐渐减少老师对孩子和家长的误会。就这样过了4年,有一天我在一个教育网站论坛中认识了一位妈妈,当时她的孩子5岁,也是有相同的诊断,和她的交流中我得知,她的孩子在当时认为是最好的机构里训练,她惊讶于我竟然什么都不懂、孩子也没做过任何的专业训练,她提供我有关机构的讲座信息,建议我好好学习专业的方法。于是我请假3天到省里一家知名的机构去听了讲座,我感觉自己象是原始人进入现代社会,这时我似乎才踏入了自闭症世界的门槛,看着主讲人播放各种的图片视频,并和一起听课的家长、老师交流,我才真正知道了自闭症的核心问题是什么,才知道目前市面上使用的干预方法是什么。

      之前,因为除了自己的孩子以外,我身边没有其他被诊断是阿斯博格的案例做比较,我所有的认识都来源于我查阅过的文献、和医生的只言片语。说实话,那3天我几乎什么都没听懂,只知道了图片交换、地板时光和游戏介入。

      我也开始冷静仔细地回顾我这3天的学习内容,我发现我的孩子的表达能力和速度、玩耍能力和技巧、已经不适合用图片交换和地板时光的方法,现在急需要加强的是人际交往训练,按照讲座中所说的应该是用游戏介入,通过与同龄人的游戏来提升他与同侪沟通交流、发展友谊的能力。但是,我仔细研究了讲义和笔记之后,我个人得出的结论是——游戏是一种高端能力,游戏能力需要很多基础的能力做铺垫,包括观察能力、模仿能力、参照能力、调整能力、沟通能力、以及专注力等一系列的能力,都是游戏能力的前提和基础。而不是反过来通过游戏的介入来发展出这些能力,更不是学会几个游戏玩法、或者懂得用语言要求加入别人的游戏、或是邀请别人与自己玩,就可以解决能力提升与发展友谊等的问题。

      尽管这3天的讲座没有让我找到帮助阿斯博格孩子的有效方法,但是我知道我的孩子需要加强的是基础能力,于是我再次去咨询了专家,专家对这些方法不置可否,只是告诉我:国内没有适合高功能孩子的训练机构,只能家长自己教育。

      于是,我开始给周边每个医院的儿童发育发展、或儿童心理科室打电话,咨询是否有适合的训练;家长们推荐我的几家机构也去实地查考,希望能找到专业人士,同时我也开始关注自闭症领域的讲座,不断学习以提炼自己的专业知识,希望在没有找到正确的专业疗育之前,自己有能力帮助孩子。

      在此期间,一个偶然的机会,我被朋友邀请参加慈善协会的晚会,是很多自闭症孩子的才艺表演,其中有几个细节触动我的心屝很深。

      一个长得高大威猛的自闭症青年,他钢琴弹得非常棒,当他表演结束后,在观众的掌声中,他缓缓站起,本来应该侧身对着钢琴、面向观众鞠躬的他,却背对钢琴面向着幕后、屁股对着大众鞠躬,在座的大众似乎都觉得很正常、见怪不怪;接着,几位翩翩少年上台弹着吉他、唱着励志的流行歌曲,歌声优美,观众都被感染随声同唱,可是我又发现上台表演的前后,都是他们的妈妈和老师为他们摆好乐谱架和椅子、并在结束后搬走收拾,他们只需要负责上去坐好弹唱,在他们的妈妈和老师忙着准备工作时,他们就站在边上玩手指、或者对着墙自言自语……。也许大家觉得这是自闭症的典型症状、很正常,没有人应该对此吹毛求疵,但是这两件事对我的触动很大。

      我非常欣赏这些自闭症孩子的天赋与精湛的技艺,我也能体会他们和自己的父母,为此时的表演所付出的艰辛是我们常人无法想象的;但我也相信,他们既然能把常人都很难达到的艺术造诣发挥得这么好,那么朝向观众方向鞠躬、在演出前独立摆放乐谱架和椅子,对他们来说应该也是可以做到的,只是这方面并没有被训练。也或者教了之后,在熟悉固定的环境可以做到,换了演出场地,孩子没法适应就会弄错、或者乱了头绪。这也让我意识到,教育自闭症孩子不单单要让他在学业上不落后、在能力优势上得到开发,他们的自理自立、思考应对能力也更重要,否则他们身边永远都需要有人辅助,离开照顾和辅助他们的人,纵然俱备特殊的优势都无法正常发挥。

      特别是在观察接触过一些大龄的自闭症人士的状况后,我更加清楚家长观念调整的重要性,如果孩子钢琴能达到10级、绘画才能出众、歌唱表演出色,却一直需要有人在旁边为他料理生活,孩子就无法走出自闭症,也无法观察、思考和独立处理生活中的事务,更无法同理他人、并与人有合乎社交期待的互动和交往。

      我开始认识到,家庭是孩子训练的主导,并将教养孩子的方向做了调整。

      尽管我和孩子都很努力,但孩子的发展仍然缓慢,因为学校对我的孩子来说是一个不可控的环境,老师并不知道应该如何帮助他,只能用对待其他孩子的方式来要求他,同学也因他的特别不同之处,常常会突然袭击搞出很多事情令他崩溃。孩子每天在学校神经非常紧张,要应对各种想象不到的情况。

      虽然每次发生的事情,我都会仔细帮他分析原因、以及教他今后遇到同类事情如何处理,但孩子似乎并不能从经验中学到应对方法,令我感到很苦恼,孩子也在一次又一次的经历中深受伤害,他无法理解为什么所有的人和事都针对他,无论他怎么说、怎么做都是错的,他的情绪问题变得十分严重。

      我再咨询专家,专家告诉我很多自闭症孩子最后都会发展为精神分裂,要用药物控制。我感到很震惊,难道连专家都不知道如何帮助自闭症孩子,就任凭孩子发展,最后只能吃药!

      当时的绝望和悲哀令我痛不欲生,看着孩子小小的身影每天背着重重的书包去学校,一边要应对每个孩子都要应对的学业压力,同时还要承受精神上的折磨,我却没有办法帮助他,一切都要他自己去面对,我的心痛到极点。就在这时我接到一所专科医院的儿童康复中心的电话,告知我有高功能社会性训练,每周两个下午,每次3小时。我高兴极了,马上奔过去与负责人和主训老师了解训练的具体事宜;从此我们开始进入了专业的干预训练,那一年我的孩子10岁。

      每次孩子在里面训练,我就在门外的窗户上观察孩子在训练中的反应和表现,以确定训练对孩子的意义,以及我需要改进的地方。

      刚开始进去训练没几天,中心请来一位台湾的教授为家长做讲座,同时为孩子提供评估,孩子的评估是专家与其助手、以及中心老师共同参与的,家长和其他人都可以在一旁观摩,参与评估的人与孩子并不认识,属于“双盲”。在评估中,我的孩子可以跟随活动项目,很快就明了游戏规则,灵活进入假想玩,在场的所有人都感叹孩子的能力非常好,只有我知道,这样的能力训练并不能让孩子在学校里立足,这样的评估难度根本没有针对不一样孩子的年龄和能力的个别性。

      评估结束后,台湾的教授与家长单独交流,他对我的孩子很困惑,只问一句: “你的孩子是什么情况?”我把孩子的诊断经过和我所做过的努力向教授讲述一遍,台湾的教授没有评估报告、也没有给出任何的实质建议。

      我知道,这个台湾的教授也帮不了我的孩子,暗自担忧如果中心引进该教授的理念,我该怎么办?庆幸的是,孩子所在的康复中心是归属于国家财政全额拨款的公立专科医院,训练收费也是和医院的其他诊疗费,一样由国家物价部门审定,并上缴国家财政。中心为了让家长了解最新的干预方法,会请相关领域的专家来讲座,但医院是保守谨慎的,没有经过国际的医学临床验证有效率的理论与方法,是不会轻易引进。

      中心的训练仍然以孩子的社会适应性为目标,同时非常强调家庭的配合至泛化。中心定期召开家长座谈会,让家长了解中心的训练内容与安排、并听取家长意见。中心安排了最好的师资来做我孩子的主训老师,个别化训练时间、老师会邀请家长进入课室观摩,了解老师的教学过程、和孩子的学习状态以便在家庭泛化。

      我印象很深的一次个别训练课,老师用孩子能接受的方式开启了孩子认识表情与情绪的学习,老师的灵活预案和沉着冷静,让我反思良久。时间过得很快,相形下孩子进步的很慢,我觉得每周2次的训练强度不够,在训练中没有达到完全掌握的技能,在生活中的泛化也是无力的,但中心师资有限无法再做安排。就在这时,主训老师因身体的原因调到了医院另外一个部门工作;新的主训老师也是中心的骨干,但毕竟每个老师的方法和特点不同,磨合期过后没多久,这位老师辞职了;接着又换第三位主训老师……由此,我看清了一个事实,对老师来说,训练孩子是他的工作,虽然老师在工作中都能体现爱心和耐心,但老师也需要权衡利弊来选择工作与生活,我们没有权力要求好的老师因为我们孩子的需要、而放弃他自己的需要;训练的主战场还是在家庭里,父母还是要想办法提升自身的能力,不能依赖别人,否则频繁地更换主训老师,孩子训练内容的稳定性、与延续性根本无法保证,家庭泛化也无从谈起。

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