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那年如果没遇到瑾心老师

心路历程 2015-08-24 8656 0
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(by台湾英皓爸爸)

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那年如果没遇到瑾心老师,我应该已经放弃我儿子了。
英皓刚出生的时候有四千一百公克,是产程不到四小时的自然顺产,连医生都说他是一个非常健康的男宝宝,那时候因为他是儿子的缘故而感到相当自豪,也对这小子的人生充满了期待,更何况,他是我们家唯一的男丁,全家族对他有很高的想望,从来没有想过他的灵魂会一辈子被锁在眼前这白淨的躯壳裡,满心期待著他未来能继承我的独门技术,学到这一辈子我最引以为傲的电子显微镜技术,再利用这个技术,开创他衣食无缺的人生,帮助他人成就伟大的科学奇蹟。
过了一岁半他还不会走路,甚至连爬行都觉得吃力。到了两岁还没有开口说话,一个声音都没有,这时候就觉得怪了。但我那时能理解他为什麽慢,因为他姊姊的成长过程也比其他的孩子慢了几个月,只是他太慢了。
当时许多父执辈都跟我说这孩子是『大隻鸡比较晚啼』,那时候想想,也许是吧!因为他外表看起来是那麽的健康,有手有脚的,应该不会不走路吧!他又会笑,对声音有反应,就想说他不会是哑巴。所以我跟内人就再等了他一下,直到两岁半时他还不会走路,而且根本没有任何的口语表达,这时候我大哥跟我说,这孩子有问题建议快带去医院检查,我们才决定去医院看看,结果居然被推荐去儿童心智科。
一个晴天霹雳的事实让我没有办法接受。
2012年3月18日我儿子被确诊为典型的『小儿自闭症』,并且合併语言障碍、情绪障碍与发展迟缓等的多重功能障碍。
当时的他会自己不停转圈圈,直到重心不稳而跌倒。他可以把所有的东西不管是方的、圆的、长的等等各种形状的物品,轻轻鬆鬆就排成一直线,一条很直的线。他会乐此不疲的去注意所有圆的东西,然后不停的去转动它。
他又好像不会累,在家裡一直跑过去又跑回来的。他没有口语,根本不会看人的眼睛,叫他完全不理你。很快的,我们就为他申请到身心障碍手册,手册上写我儿子是中度的小儿自闭症。
从确诊那一天这孩子就开始循环不已的早疗人生,每天都在语言、职能、物理与音乐治疗中度过,一堂一小时的课从六百块、九百块、一千块到两千块不停的往上增加,几乎所有在桃园市和中坜市可以想到的早疗课程我们都参加了,但是效果却不乐观,现在回想起来真不知道这些年我跟我太太是怎麽熬过来的,遑论我那宝贝。
那时候常常在想一个问题『why me?』
为什麽是我呢?为何出现在我家呢?老天爷是不是在跟我开玩笑。
从小到大我自认为我没有做什麽对不起人的事啊!但为什麽会发生在我的身上?之后,我开始变得很沮丧、很孤僻,不喜欢接触人群,而早疗在我儿子身上似乎没有收到任何的效果。
本来想说,如果有一个儿子,今生所有的成就都有一个人可以承接,多好。在他瓜瓜坠地当时,我真的觉得人生充满了希望,老天爷对我好好喔!但等到发现所有的早疗课程对他似乎一点帮助也没有后,晚上睡不著时我会爬起来哭泣,哭完了,泪乾了,依然觉得无能为力,进入轮迴与深沉的伤痛。慢慢的,我开始想放弃了,最后我发现我放弃的不只是我的儿子,还有我的家庭。
后来我开始追求自己,我追求的不是我儿子的成功,而是我自己我想要的虚名与生活。
真正令人更沮丧的是这个症状没有药可以吃,本来以为还可以对症下药的希望也破灭了,而时间还是一直一直的在流逝,而英皓却一点成长都没有,除了沮丧还有无奈,当时我已经快要放弃了。而内人当时就是什麽都不管似的带著他到处跑早疗,这可能是她的个性使然吧!她就是有著一股傻劲,什麽都不管就是做就对了,而我却永远做不到她那个样子。
我的成长背景与我的求学过程都告诉我一定要知道为什麽才要做,可是我却完完全全没有想到一个最简单的为什麽,最核心的为什麽就是因为他是我儿子,这个世界上除了我跟他妈妈,没有人会这样子对他,也还好他妈妈没有放弃他,带著他开著车到处去跑,到处去拜託,终于,他有了一点点起色,但也仅仅止于眼神的短暂交会。
事实上他的进步一直都很慢,在跑早疗的过程中也尝试了许多别人觉得有效的方式,但都没用,渐渐的我不相信别人口中所谓的黄金治疗。我不再相信一个没有这种孩子的家庭,一个没有这种孩子的父母亲,他们有能力告诉我们要怎麽教导这种自闭儿,我不相信他们会有同理心而能理解我的痛苦,直到有一天听到瑾心老师的名字,一切都有了转机。
瑾心老师也有一个自闭儿,症状甚至比我儿子更严重许多,但是他现在好了,他当时已经可以接触人群,并融合在人群中。这对我们有莫大的鼓励,我们在绝望尽头好像看到了一个希望,虽然透露的是极微弱的光芒,但对绝望的我们,此时只想抓住他不放。
2012年我儿子的机会来了,老师在台湾第一场的教学课程就是跟他儿子相关的自闭症教育内容。
在那一场演讲中我发现英皓有救了。老师给了我一个当头棒喝,现在不是放弃的时候,从那一天起,我尝试说服我自己去救救我自己的孩子,我放弃我所有想要追求的成就,我跟自己说,成就,今天过了,明天可以再追,而孩子,过了今年,就少一年了。
后来在那一场演讲之后我看了老师写的『生命的装备』、『生命的执著』与师丈写的那一本『生命的方舟』。我找到了方向,我跟自己说,该转弯了,我的生命该转弯了。我的孩子有救因为老师告诉我自闭症不是病,我儿子只是被他自己的身体锁住了他自己的灵魂。自闭症有救,这不是病,我要把我儿子拉出来,这时要先觉醒的不是我的儿子,而是我自己。
我铺天盖地的检讨儿子早疗的方式,我开始用老师的方式,虽然我不太懂得怎麽操作,但我太太就是会傻傻去做,而我也运用我与生俱来的观察力在背后仔细观察分析,虽然老师的方法一开始效果很慢,但是慢慢的就会有一些改善,后来我发现我儿子真的懂,而且还会思考,眼神不再空洞,只是过去的我们不知道何种方法可以帮助他,从此我跟著瑾心老师的脚步走,老师在台湾所有的教学课程我能去听一定尽量去听,我把他教导我们的方法落实在我们的生活中,从家裡先做起,一步一步动作慢慢的拆解与培养,开始去想像他做这个动作将来要干什麽,从地板到餐桌到家裡的客厅,慢慢的到户外去,我带他去露营,去熟悉人群,在人群中发现问题后再回来教,再拆解,再培养,週而复始。让他去幼稚园瞭解人群裡应该有的纪律,按照老师的方式慢慢的做,一步一步的拆掉再一步一步的把它整合,我开始分析问题行为为什麽会发生,找出原因后可以在源头先避免,或是给他替代的行为,可以给他正增强,也可以给他一些他不喜欢的事物当负增强,这时后我发现他会作选择了。因此我看到了希望,瑾心老师先救了我,现在我可以用他的方式救我的儿子。
从三岁半开始有口语,即便『我要』是他当时唯一的口语,我都振奋许久。现在将近六岁,他已经会说一整句简单的主词与动词的串句,虽然是短句,但我知道那一句话是有意义的。他会看著我的眼睛跟我说『不要』,他的眼神清楚表达他真的是『不要』的。现在他的眼睛会告诉我他想说的事情,虽然他的口语表达还不是很好,但我们宁愿相信他将来是一个惜字如金的男孩子,这也没关系,本来男孩子的话就不需要那麽多,但是每说的一个字或是一句话都必须是有重点有逻辑的,至少这样会让人感到成熟稳重吧!我对他的生命又充满了期待,这都要感谢瑾心老师把我从生命的死角拉出来。
我在这裡要特别感谢老师这三年来无怨无悔的付出与无怨无悔的教学,我相信老师一定是发了一个很大的愿,要来帮助我们这些无助的家长,然后我们再去帮助我们自己的孩子,等到我们的孩子好转了,我们要再去帮助其他的家长与孩子。
谢谢老师 让我的生命重新转向光明的一面,我希望我可以藉由这一次的分享来告诉所有自闭儿的家长,只要开始了一切都还来得及,真的一切都还来得及,只要你的方法正确,小孩子一定会在一、两年之内让你看到明显的改善,但是我们要救的不是只有孩子,我们家长尤其是爸爸妈妈,必须先救回自己,只有你自己完全觉醒了,完全瞭解了,你才会是你孩子生命中的贵人,瑾心老师可以教你方法,但他不能救你的孩子,只有你才可以为你的孩子量身订作一套拯救的方法,同时当你有了这个体认,再来寻找对的方式,你才有可能把你自己的宝贝拉出自闭症这个黑牢,他才会是你将来的希望、一生的荣耀。我不知道我可以把英皓拉到什麽程度,但我一定会努力执行老师的方法。在此我要再说一声谢谢老师,我也只能说谢谢老师,我不知道能为老师做些什麽,目前只能讲一句『谢谢瑾心老师』。
2015暑期课后感想:
从台北士林锡安堂四天,到苗栗竹南两天,到最后的第一社福四天,我都在帮老师播放投影片与影带,本来第一社福我是不能去的,因为必须是内部的治疗师才有资格参加,但我厚著脸皮第一天的演讲未开始就出现在课堂上了,因为我想帮老师播放投影片跟影带,让老师的教学能顺畅一点,这样治疗师们就能多学一点,我们的孩子才能受惠多一点,这是我本来的初衷。但万万没想到,追随老师这3年来,从过去的ABA教学听到今年新的DTT,却在第一社福的第二天讲演裡突然顿悟,才真正瞭解到老师的精神,老师希望我能分享我的见解,我到底是突然顿悟了什麽?懂了什麽?以下我简单说出我的见解供大家参考。
● ABA的精神是第一个A,目的是在避免问题行为的发生,但要做好ABA,往往问题行为(B)却已经发生了,所以我们最后才要透过前因(A)控制去减少B的发生,直到不再发生,所以ABA其实是在教孩子如何去『融』入人群。
● DTT的精神是在D的拆解与教导,目的是藉由超级细緻化且快速的教学后,让孩子思考形成点对点串联,其实就是教会孩子逻辑思考,但前题必须是要拆的很细,而且把孩子教的反应很快,这样孩子才可以在很短的时间完成串联,进入真正的泛化(Generalization),所以DTT其实是在教孩子如何去『合』入人群。我是否可以在此大胆的假设以下结论:『如果DTT教的好,孩子将不会再发生问题行为,也不再需要做ABA,此时「融合」将自然而然形成,真正脱离自闭症,而且一生致用。』
英皓爸爸 Aug. 2015

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