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我的心路、我的觉醒

心路历程 2015-08-20 7029 0
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(by台湾恩妈)
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孩子三岁开始早疗,现在五岁半了。两年半过去,直到这次跟著瑾心老师从台北、苗栗到嘉义听课,我才真的醒了。
总共七天的课程中,老师一针见血的评论、对自闭儿教导细则与逻辑的说明、对早疗方式的利弊剖析,让许多的回忆涌现,才发现:我错了,而且错得离谱,但孩子宝贵的早疗时光就这麽过去了。
我在这裡想分享当初错误的观念与错误的决定,希望孩子还小的你们或刚进入自闭症世界的你们,不要走上和我同样的道路。文末也条列整理了此次老师上课我吸收到的重点,作为自己日后教学的提醒,也与你们分享。
2012年4月,我的孩子满两岁,照惯例带孩子回健儿门诊给医生看一眼。那次我问医生:我孩子总是躲避我们的眼神、叫名字也少有反应,我觉得他”很自我”,这样正常吗?是不是被阿公阿嬷宠坏了?!医生说:才两岁,还不能判断是不是自闭症,送去幼儿园看看吧。那是我第一次听到”自闭症”三个字,心中还有些不悦:我的孩子活泼可爱,怎麽可能是自闭症呢。
孩子送去幼儿园不久后,老师便请我们带去医院评估了:固执性行为、鹦鹉式仿说、情绪起伏大、自伤…南北共跑了五家医院,诊断结果是:广泛性发展迟缓,幼儿自闭症。
拿到诊断书时,我完全不能接受,就是哭,问老天:”为什麽是我?”、”怎麽可能?这麽爱笑又爱撒娇的孩子会是自闭症!”
当时我对自闭症完全没有认识,上网找资料,买了二三十本自闭症书籍,越看心越沉。当我找到瑾心老师的自闭症觉醒网站时,犹如抓到浮木!因为我在上头找到了”ABA”—成功率最高的早疗方法!
错误的第一步,不是仔细了解ABA是什麽?要如何评估与执行,却是直接打电话给台北两家ABA教学中心安排评估。最后我选择了袁博士的机构,一待就是一年。
当初看中的,是 袁博士的专业及机构强调的生活化教学与科学化的数据分析…但一年过了,我曾要过几次统计图表,想了解”数据”,却从未拿到。
每次仅靠著老师课后5-10分钟的讲解,我还是不知道孩子学了什麽,反应如何(在此机构家长是不能进去看孩子上课的)
起初,孩子的安坐跟情绪都有改善,但半年后就停滞了。我只有不断地跟老师沟通、跟博士会谈,然后更正目标。记得当初机构不断地告诉我:”孩子有自己的schedule,很多事情是急不得的…”。对于这种说法,我竟也天真的相信了(听到瑾心老师说”有效的介入一週就要能看到效果”时,重重的被打了一巴掌…)
孩子三岁开始早疗。早疗的第一年,除了一週五天,每天三小时的ABA,还有游戏治疗、音乐治疗、画画课(因为觉得孩子”可怜”,才帮他安排了许多”应该会快乐”的课程)…每週一到五、每天早上八点出门要到傍晚才到家,满满的课、遥远的路程,回到家我跟孩子都累瘫了,根本无力练习也无力互动。
一年过去了,我却发现孩子的仿说与非情境口语越来越严重、常常需要一字提示才能接话、思考僵化、除了仿说外,就是不断做指物命名,却少有互动。我直觉是ABA把我的孩子”教坏了”:每个目标都需要20次测验、正确率80%才算通过,难怪孩子一直都褪去不了提示。
第二年,我把ABA、音乐治疗与画画课停掉,增加语言治疗、感统治疗及游泳课。大概三个月后,我发现孩子的眼神进步了、仿说状况也减少了,心里呼喊著”终于有突破了”。
才看到一些进步,心急的我,听到有些家长将孩子送进幼儿园后有进步,我便决定把孩子送到幼儿园去增加他跟其他同侪的互动机会,期待他能在学校学习团体规范以及模仿。但去了学校三个月我便发现,事情不是我想的这麽美好:特教班中大多也是自闭症的孩子,自闭症要怎麽跟自闭症学社交互动跟模仿呢?因此,我又积极地争取进入普通班融合,还帮孩子请了陪读老师,但结果可想而知:即便有了正常同侪,但我的孩子连最基本的听从行为、眼神注视都不稳定,要怎麽能学呢?
在这茫茫的早疗课中,唯一能”慰藉”我的课程,就是游戏课了!孩子在游戏课中几乎没有情绪问题,看著他跟老师良好的互动、孩子开心的笑容,那个画面好美,美到我常常隔著玻璃在外面感动落泪。游戏治疗的第一年,孩子对人的兴趣跟眼神品质都有提升。但我也逐渐发现,他在教室中跟老师互动的情境却无法类化到家中及学校,而游戏的项目也多停留在气球伞、盪鞦韆、鲁拉拉等满足感官需求的活动(即使后来这些活动成为孩子比较不喜欢项目后的增强,时间比例仍占去近1/3)。
孩子三、四岁在家跟我要求玩搔痒及鲁拉拉我还可接受,还会开心地想著”我的孩子主动来找我要玩游戏!啊!他的眼神一直看著我,好期待的眼神…”。但五岁了,还在要求玩这种感官游戏,即便他笑得再开怀,我也开心不起来了,接著而来的是担忧…。游戏治疗中,每半年我会拿到一份孩子的教学评估,不超过一页半的A4,全部都是主观描述…现在想想都不解自己怎能接受这样的报告内容。
今年二月,开始听老师LINE群组的空中教学,听著老师对游戏教学的批判(完全对事不对人),我才开始摆盪是否应该停止这无止尽地游戏人生。但心裡犹豫的是:这个老师人很好,孩子也喜欢她,把课程停掉如果之后想再上排不到怎麽办?孩子会不会不适应…?
但停掉游戏课的结果就跟当初把ABA停掉一样,对孩子而言(至少外在表现上)完全没影响—他从没跟我说他要去找游戏老师上课!这时我才惊觉,原来一切的”捨不得”完全不是为了孩子,而是为了自己,为了满足自己眼前”欢乐美景”的假象。我在游戏治疗中两年,梦醒了,时间也过了。
这两年我申请留职停薪带孩子,但心里仍不愿放弃自己的事业,所以我总是心急,想要找最快的”解答”、”速成班”、”名师”来教我的孩子,就是不自己教。市面上的早疗课能上的都上了,生医疗法、饮食控制、脑波治疗都做了,但没有人可以告诉我,孩子的未来跟下一步在哪,我也看不清。每次遇到低潮,恨意就涌现,恨这孩子毁了我的人生与前途…把我从人生胜利组打成一个鲁蛇。当焦虑的母亲遇到无法沟通的自闭儿,常见的结果就是情绪爆炸。
以上,就是我这两年半来的早疗历程。
但这次参加老师的课程中,我内心相当激动:怎麽有人比我更在意我的孩子能否觉醒?怎麽有人愿意如此无私付出?惭愧啊,究竟谁是我孩子的母亲?!
年轻时为了考试、工作能够把命拼了,不睡觉、不休息、不放假、不玩乐,但遇到自闭症,却变成了被车灯照眼的鹿,吓呆了,过去所接受的教育与职场训练瞬间归零,心裡知道这样不对,挣扎、愧疚,却选择继续矇眼过日子。
虽然我非基督徒,但这一路走来,我不时感受神的安排与祝福。
从前,
我相信:”只要我想要,没有做不到”,总是要做到最好、最快、最高;
我骄傲,笨的人我无法忍受;
我控制,每个人都要接受我的安排,包括我的先生;
没有同理,总是用自己的标准在检视别人…
现在,
我知道:人不是万能,只有神是;
我谦虚了,在自闭症的路上我无知,却总有许多伙伴妈妈们给我支持与分享;
我打开自己,感恩先生所做的一切;
我学著同理孩子、用他的理来教,想走入他的世界…
所以,有自闭症的是孩子?还是我呢?是谁需要医治?
最后,将这次上课的心得条列与各位分享,也作为自己操作时的提醒。
父母心态的调整:
1. 家教的重要性:你怎麽对孩子,孩子以后就怎麽对别人; 孩子对人际的认知是来自于家庭; 学习在爱中管教。
2. 你没有的生命力,你的孩子也不会有; 不要想著将孩子捏成自己想要的样子,尤其自己也不是这种人时…。
3. 你给孩子1越多,就是剥夺他学习的机会越多。
4. 告诉孩子:相信我、我爱你、我会教你、我会为你负责。
5. 让孩子相信自己:”我能”!
教育孩子的中心思想:
1. 自闭症教育,是”不一样的正常教育”。
2. 要打赢这场仗,需要团队,父母要做团队的指挥官。
3. 让自闭症的负债(固执性)变成资产。
4. 所有学的技能与替代行为都要能”一生致用”:为了未来,而非现在。
执行教学时的提醒:
1. 第一步:认识孩子的成长停滞点、追赶儿童成长里程碑。
2. DTT操练核心:
离散、串连、速度 (Discrete, Chaining, Speed)
习得、精熟、泛化 (Acquiring→Acquired→Mastering→Mastered→Generalization)
一次只有一个目标
3. 3L:Listen, Learn, be a Leader
4. “如果孩子不能学我们教他的,就用他能学的方法教他”
5. 介入一定要看到效果; 行为要能被观察、记录与测量
6. 黄金四原则的实践与ABA生活化
7. ABC的功能分析以及负增强的操作; 不是著眼行为本身,而是行为背后的动机
后记:原本我预定9月要会去工作,公司给我的是更重要的职位、更好的薪资。但上完瑾心老师台北课程的第一天,回家后我就辞职了。
因为我看到了盼望,我有了相信。
那一刻,我感到过去两年多来没有的自由与平静; 那一刻,我终于把自己放下了,为了孩子。
愿我的分享能成为你的祝福!

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