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【心路历程】知识以外——克己、冷静、坚韧、懂得饶恕的人生智慧

心路历程 2016-04-01 19075 1
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(by润德妈)

我的孩子润德是在2011年的冬至确诊的,那时候他才1岁8个月。不知道,大家的孩子被确诊的时候,是什么样的一种情形,我记得三院的李建英大夫告诉我,孩子是自闭症的时候,我居然没有哭。我以为自己很能扛事儿,用现在的话说是条女汉子!可是,回来后的几个星期,我开车的时候会流泪,洗澡的时候会流泪,只要没人看见我的时候,眼泪就会不自觉的流下来。直到有一天,我歇斯底里的在孩子爸爸面前大哭了一场后,我忽然意识到,其实不是我能扛事儿,而是有一种痛,叫做痛到想哭都哭不出来!

一晃眼,已经4年过去了。在这4年里,我尝试过了很多关于自闭症干预的方法,我的心态经历过了家长中普遍存在的三种状态。

我是一名老师,可以自信的说我的教学能力是很不错的,最开始的阶段,看到摘帽的奇迹我浑身鸡血,在当时的我看来只要努力,孩子就能摘帽。可是理想很丰满,现实很骨感。教导自闭症孩子让自信的我充满了挫败感,很多我认为理所当然的能力,他们进步的步伐,简直就是步履蹒跚,就像一只蜗牛。

于是我开始有怨气,甚至在心情烦躁的时候,将气撒在孩子身上。越来越心浮气躁的我开始尝试,各种只要别人说有效的极端方法。我给孩子注射过鼠神经因子,给孩子打过MB12,还给孩子禁食并且一天之内喂过不少于10颗的各种维生素丸。直到后来,我发现孩子的小便味道越来越重,正好有一个同样给孩子喂食各种补充剂的北方妈妈,在群里说起自己孩子的小便里出现了结晶,忽然犹如一桶冷水,从头而降,顿时清醒。现在回想起来,拿着注射器“义无反顾”地扎向自己孩子屁股的景象,觉得莫名的后怕与荒唐,真不敢相信自己曾经那样的无知与愚蠢。自闭症这顶帽子,一开始就戴在了我的心上,而且还把心灵上的那双眼睛也遮盖住了。

在我认清了事实,必须接受他前进的节奏后,我的心态是无奈的坚持。也开始想要静下心来学习,当时能在网络上搜索到的ABA知识,无异于“驯兽指南”,心里非常的抵触。于是我选择了PCI,可是我的孩子对整个身体的运用障碍非常明显,他在喧闹夸张的PCI游戏里呆若木鸡,看着其他玩得兴高采烈的谱系孩子,心又再一次被戳得千疮百孔。

所以我又开始搜寻可以帮助孩子的资源,这时“感统”两个字跳进了我的字典里,当时的我还算清醒,我并没有期望感统帮孩子解决谱系的核心问题,而是希望孩子在运动和感官方面的障碍得到改善。说实话,价格不菲的台湾治疗师的课,一开始还是觉得有些用的,可是久而久之就觉得没有了进展,而且每天要花费非常多的时间进行所谓“基础感觉的输入”,记得当时孩子的触觉迟钝的问题非常明显,我们按照治疗师的指导,每天光花在按摩刷上的时间就得一个多小时。虽然当时的我是一个头脑简单,撒开腿就往前冲的人,但,还好,我还会悬崖勒马。在发现了问题后,我开始重新整理自己的思路。不过这个时候,我还是会把孩子进步缓慢的原因归结在孩子的基础能力上。我认为我有一个笨孩子,但是没想过我孩子其实也有一个蠢妈妈。

润德没有攻击行为,因为乱教,不用说,各方面的能力肯定发展得不怎样。而且他自身的障碍确实还是比较严重的。因为他的语言发展得非常缓慢,我还带他去看过香港的言语治疗师,她告诉我孩子应该还有失用症。中国不是有句老话么:“虱子多了,头不痒。”我似乎已经麻木了,我的心里没有了害怕,更多的是无奈!家人是不同意我辞职的,由于工作原因,我不可能全天带孩子,可是他已经快四岁了,我也不想让他在机构这样一个不自然的环境里待太长的时间,于是我开始给孩子物色幼儿园,于是无意中知道有基督教幼儿园。我当时并没有信教,但我觉得基督教徒看起来都挺和善的,这应该是一个充满了爱的地方吧,满怀期望孩子能在这里能有社交性的突破。润德入学的时间,正好是暑假,我可以陪读,陪读的那段时间,我觉得自己找对了地方。可是我开始新学期的工作后,我发现了不对劲的地方:孩子的自我刺激越来越多!可是润德的表达能力有限,不可能从孩子的嘴里问出些什么。后来我在每个月都一次的家长会里发现了蹊跷,每次班级的老师都会在家长面前展示,孩子们平时在班里学习和玩耍的一些照片,可是我没有在这些照片里看见我的孩子。这基本可以判定,孩子在这个幼儿园里不只是放空那么简单,他应该是被隔离的!坦白说,我心里很不是滋味,这个幼儿园的设施非常简陋,教师本身的文化素质也不尽如人意,但是我以为可以在这样一个有着宗教背景的环境下,得到他们宣称的接纳,可事实上并没有。但是我更害怕其他的幼儿园,当时的逻辑就是:有信仰的人都如此,更不要说没有信仰的人了。

之后,我都一直积极的和老师沟通,告诉他们我孩子应该有的能力,遇到他的一些问题可以怎么处理,可是并没有什么用。去接孩子的时候,我无意中看到他们幼儿园里一堆闲置的泡沫软垫上有很多牙印,“知子莫若母”啊,我知道那肯定是我的孩子靠着咬玩这些脏兮兮的垫子来打发他不能参与,也没人引导的无聊时光。我动了想要离开的念头。但我还是想尝试做最后的沟通,我说:我只希望你们能把润德当成一个普通的孩子一样进行管理。别人需要做到的,他也要做到,如果你们提醒了他,他还是做不到,我一定会教导他直到他会为止。这所学校是有管教的,也就是孩子在犯了错后,老师会用管教板打屁股,没想到我最后的一轮沟通,换来的是我儿子一天几次的管教,当然他们是告知家长的,虽然我不赞同这种教育方法,但这是人家的校规,我只能默许。从那以后,润德开始说他不要上学。其实我是一名性格挺刚烈的女子,可是因为孩子的自闭症,我莫名其妙的变得卑微起来,我强忍着他们对孩子问题行为这种简单粗暴的处理方式。直到有一天,我回家对孩子问起学校的事情,还没说几句,孩子哇地大哭起来,想把他拉过来却不小心碰了一下他的屁股,他本能的一闪,觉得不对劲,拉下孩子的裤子一看,屁股上留着几道鲜红的印记!那印,在随后的一周都没有消失,我终于决意离开!正是这件事情,让我最终明白不要一味的在孩子的身上找原因!

这不是一段令人愉快的经历,可要是问起我后悔吗?我不知道该怎么定义,我后悔孩子浪费的时光!但在这里,我认识了上帝,也看了一些关于基督化教育的书,加了一个叫做“根基”的微信公众号,在某一期的信息推送里,我认识了瑾心老师,知道了一个叫做“自闭症觉醒”的网站。跟着瑾心老师学习,我重新认识了ABA,渐渐地我摒弃了之前的育儿观,渐渐地我开始学会欣赏我的孩子,渐渐地我开始觉得干预自闭症的孩子除了知识更重要的是一颗平和、感恩的心。

我利用假期,重新训练孩子的安坐以及听从。然后又给他物色了一个新的幼儿园,这个幼儿园离家很远,而且收费比较贵,但是园长对自闭症的孩子很接纳,他们已经有好几年进行自闭症融合教育的经验,并且允许陪读,我决定让孩子在这里试一试每日半天的融合。没进去之前,我非常担心,因为这所幼儿园里的孩子,家庭环境都很好,所以我很担心木讷的润德在里面被羞辱。只要我自己早上没课,我就会替掉陪读老师自己去陪,我要自己观察。我发现那里的孩子虽然有些家里惯出来的小霸道,但基本都还是很单纯的孩子,不过对于不知道怎么加入他们的润德是无感的。

我想,既然我的孩子不可爱,那就先让孩子们喜欢上我吧。况且我本来就很喜欢小孩,也挺会玩,常在那里和他们玩成一片,因为我是教平面设计专业的,常常为了教学收集一些有意思的手工教程,比如用冰棒画个小人什么的,用毛根做些皇冠、眼睛什么的,我会利用课间给他们做。其实孩子们要的很简单,他们忙碌的爸妈应该比较多的是给他们买玩具,而不是给他们做,我在他们的眼里成了一个很“厉害”的人。甚至有一个孩子用非常惊讶的语气问我:“润德妈妈,你是不是艺术家?”我没去几次,班里的孩子就开始主动和润德打招呼与道别了。一次陪读时,我发现留短头发的小姑娘们运动后,被汗水打湿的头发都贴着额头,让她们很不舒服,于是我利用闲暇的时间,给女孩们做了一些蝴蝶结发卡,每个小姑娘心里都有一个公主梦,看着她们对着镜子照啊照,美滋滋的样子,我也很开心。没想到的是,女孩子带回家的蝴蝶结也得到了家长的喜爱,还有家长主动加了我的微信表示感谢。羡慕女孩们的男孩也找了过来,主动和我套近乎。他们跟我聊起了美国队长,蜘蛛侠,蝙蝠侠,咸蛋超人等这些动漫英雄,我帮他们提炼出他们心目中英雄的特质就是喜欢帮助需要帮助的人,也直接的告诉他们润德就是一个需要帮助的人。对于每一个男生对润德不经意的帮助,我都会牢记在心,并且会请陪读老师帮我记下我不在时,他们对润德的帮助。然后我会用轻粘土给他们做一些咸蛋超人包挂,美国队长盾牌胸针之类的小玩意。就这样渐渐的,班里的一些孩子,喜欢主动的带着润德玩。

2016年的元旦,幼儿园里有迎新年的活动,刚好那天也是我陪读。老师决定让高个子站前面,不用说我家的“傻大个儿”肯定是应该站在前面,不过我做好了老师为了“好看”依然让他站后面的心理准备。不过老师并没有这样做。虽然看起来,他并不投入表演,但他没有中途离开,跟着同学一起进场一起退场。这个在普通孩子父母眼里微不足道的情景,对于我来说是莫大的感动!我把孩子第一次登台的表演录了下来,回家给他看时,他要求我放了一遍又一遍,我知道,同学和老师们对他的爱,他一直有接收到,他在乎这个班集体!

学会感恩的我,发现了越来越多的美好。学期结束时,我给小朋友们送了一些小礼物,说了感谢的话语。并且给老师和家长们写了一封感谢信:

英中一班的老师、小朋友的爸爸妈妈:

你们好!我是润德妈妈。我和润德很高兴在这个学期认识了你们还有你们的孩子,他们是一群活泼开朗,乐于助人的好孩子。虽然认识他们的时间不长,可是我听到也看到了他们对润德的帮助。润德原来很害怕上学,可是因为认识了这里的小朋友,他渐渐开始喜欢上学了!因为,他很喜欢和英中一班的小朋友们在一起,虽然润德现在还是不太爱在其他的小朋友们面前说话,不过他有在家里和我说起班里的的一些事情喔。他还说,很想和其他的小朋友一样可以很快的玩滑滑梯,希望下学期,可爱的孩子们继续帮助润德,给他加油,带他一起玩。在这里要感谢所有的爸爸妈妈们对我们家的小蜗牛的包容和理解。你们的宽容也越发让我觉得,润德他是上帝给我的礼物,而非灾难!

也谢谢李老师 谭老师   Scott   卓老师  对润德的帮助,谢谢你们,你们都是很有爱心的好老师。Scott ,you are  so nice to Joshua,thank you!

谢谢所有人的支持,你们的善良,让我更能牵着这只蜗牛,以散步的心情,继续前行!我好喜欢这首诗:

上帝给我一个任务

叫我牵一只蜗牛去散步。

我不能走太快,

蜗牛已经尽力爬,为何每次总是那么一点点?

我催它,我唬它,我责备它,

蜗牛用抱歉的眼光看着我,

彷佛说:「人家已经尽力了嘛!」

我拉它,我扯它,甚至想踢它,

蜗牛受了伤,它流着汗,喘着气,往前爬…

真奇怪,为什么上帝叫我牵一只蜗牛去散步?

「上帝啊!为什么?」

天上一片安静。

「唉!也许上帝抓蜗牛去了!」

好吧!松手了!

反正上帝不管了,我还管什么?

让蜗牛往前爬,我在后面生闷气。

咦?我闻到花香,原来这边还有个花园,

我感到微风,原来夜里的微风这么温柔。

慢着!我听到鸟叫,我听到虫鸣。

我看到满天的星斗多亮丽!

咦?我以前怎么没有这般细腻的体会?

我忽然想起来了,莫非我错了?

是上帝叫一只蜗牛牵我去散步。

自闭儿看似对这个世界漠不关心,实则内心充满了热情。表里不一的矛盾,常常会引起别人对他们行为的误会,也因此,他们越发对这个世界缺乏足够的安全感。所以注定了教养他们的过程,充满了艰辛与挑战。但是我的信仰告诉我:

爱是恒久忍耐,又有恩慈;

爱是不嫉妒,爱是不自夸,不张狂,

不作害羞的事,不求自己的益处,

不轻易发怒,不计算人的恶,不喜欢不义,只喜欢真理;

凡事包容,凡事相信,凡事盼望,凡事忍耐;

爱是永不止息。

心怀善念定能偶遇天使!

我想我们遇到了,而且不只一个!

很快就过年了,  在这里,祝英中一班所有的老师,小朋友还有家长们平安喜乐!

Scott:   you are  the  wonderful teacher,with the best  wishes

for you。God  bless you!

因为这封信,收到了很多家长的鼓励和祝福!这是一些家长在班级微信群里对我写下的话:

孩子都是我们最宝贝的礼物,润德加油!润德妈妈也要继续加油!!

润德妈妈,其实我们也很感谢你那么用心的给孩子们做的小礼物,希望德德在这个温暖的大家庭里一天比一天进步,加油!

对,孩子好喜欢的礼物,回来总会说,这是润德妈妈给我画的。

德德妈妈的文字好感人,嘉嘉回来经常跟我说起德德和德德妈妈,我也让嘉嘉多和德徳说话,多帮助德德,感谢德德妈妈给孩子们送的礼物,好有爱,祝未来一切顺利。

还有家长私下微信我说,她是哽咽着看完这封信的……

手机这端的我,看着他们鼓励的话语,泪流满面,心里充满了感恩与感动!正如瑾心老师说 :感恩我能爱,是因为我深深地被爱;这爱的源头,是主耶稣基督!以马内利!当我脱掉我心里那件“狭隘”牌外套,我收获了更多的温暖。

瑾心老师:你教给我的不仅仅的是知识而已!我不是一个聪明的学生,不能完整的背出各种专业名词的含义,你教给我们的ABA在我的解读是:克己、冷静、坚韧、懂得饶恕的人生智慧!经历这一番荒唐经历的我,曾经混沌,逐渐清醒,一如我的孩子润德,我想这正是这个特殊的生命被造的意义吧!

 

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评论: 1 条 访客:1 条, 博主:0 条 查看引用: 0

  • chenchenlan    -49楼

    我以为孩子2岁三个月确诊到现在半年了,我不再会哭了,可是看见这篇文章我还是哭了。在没看到这篇文章前,我从来没把我的孩子当上天赐给我的礼物。我一直觉得他毁了我,但是我也不能离弃他,因为他是我的孩子。是的,我该停下来好好的审视我自己,这样的态度他怎样才能康复?其实是上帝派你来磨练我的,我欠缺的太多了。感谢有你!感谢你的陪伴!

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