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信望爱,愿我的故事能坚固你的信心——垚垚妈妈

家长实操分享, 耕耘实录 2017-03-13 9971 1
本文为《自闭症觉醒》版权所有,未经允许,抄袭必究。转载请注明出处。

By垚垚妈妈)

提笔写下这篇分享,是我很长时间的一个愿望,自从踏入自闭症的世界,是瑾心老师的日日教导,优秀家长的无私分享,觉醒群和装备群的战友们让我感觉不孤单,让我知道你们就在那里……每次看到新的分享,都在想我能分享些什么呢? 干预孩子的这半年时间,我总觉得自己做得很糟糕,做错的远比做对的多。这周带孩子去复测PEP-3,结果孩子的发展年龄在半年时间进步了14个月,所以想把自己的故事写下来,不为别的,只为让比我更新的家长能看到盼望,相信孩子能学,相信自己能教!

                                                                  半年的pep3评估对比

 

信望爱的诠释

垚垚是倒退型的孩子,2周2个月之前是个喜乐无比的可爱家伙,即使现在我去翻看他以前的照片和视频,都找不到自闭症的影子,儿童成长学的发展里程碑都在。但那之后,孩子就逐渐退化,因那段时间正巧我不在他身边,当我回来后,发现垚垚就像变了一个人一样,变成了一个我完全不认识的陌生孩子,以前最爱粘着妈妈讲故事的垚垚变得喜欢一个人独自看窗外,旋转任何圆形的东西,自言自语,尖叫,玩手指,我的直觉告诉我一定有问题,果然初诊医生就说,他符合自闭症的所有核心症状。当时的感觉是没有意外,只有绝望!

和所有新家长一样,我马上带垚垚去了机构,把孩子白天的时间填满,晚上自己学着机构老师的方法,继续跟进教导。我和先生开始查阅文献,同时垚垚也做了第一次的PEP-3评估,至今仍记得评估老师跟我说,“垚垚妈,垚垚总是用萌萌的大眼睛看着我,一副聪明相怎么什么都不知道呢?” 是啊,那个聪明可爱的垚垚就这样不见了,锥心的痛啊!评估结果也毫无悬念,重度自闭症。

机构干预的两个半月,垚垚几乎没有进步。后来机构老师和一个热心的家长介绍我瑾心老师的书和觉醒网,就是在这里我看到了希望。我熬夜看完了觉醒网的视频和装备执着,和先生决定自己扛起干预孩子的责任,我申请离职,就退出了机构,开始自己全天干预孩子。

 一开始,很害怕自己教不好,是老家长鼓励我,不要怕!那时的垚垚真的就是一张白纸,每天夜深人静时,真的只想哭,身心俱疲!9月份参加了老师的QQ教学(https://www.chuanke.com/5447962-184850.html),老师如此耐心地解答了我的案例,更是一针见血地指出了我的问题,让我恍然大悟,原来我的方向错了。我也才逐渐明白,我才是孩子最大的A,不是垚垚不能学,是我没有教对。我开始改变自己,调整自己,垚垚的学习进度逐渐快了起来,我也越来越感觉到,他在无形中真的学了好多东西。半年过去了,再去复测PEP-3,基本中度了,原来他是多么的努力在学!

这半年,经历了太多绝望,但有一点从未失去,就是相信垚垚,即使在他最糟糕的时候,我也没有丝毫放弃的念头,我想这就是我能熬过来的法宝吧!愿我的故事能坚固你的信心,垚垚这么严重的程度,尚且能学,新家长的孩子也一定可以,不要怕,加油!

心存盼望!我是一个很感性的人,但骨子里还是偏乐观的,我喜欢直面惨淡的人生,把最坏的结局想好,也就没那么患得患失了。全职干预孩子,很容易变得焦虑、挫折感满满,如果停下来,只会让焦虑更深,唯有不停地走,孩子日日的点滴进步,才能让盼望多一点,让绝望少一点。之前的人生还算一帆风顺,很少思考生命力的问题,直到来到了这里,才慢慢领悟,人生的宽度和深度,岂是在风平浪静中彰显,生命力的广度,岂不是在波涛汹涌中方能历练,智慧啊,从心开始!

老师常说爱谁最深?是的,在自闭症的面前,人性的卑微和软弱变得无处可藏,也让我看到了自己太多的不足与障碍。每当我觉得离自己的梦想越来越远,再也无法去实现自己的人生价值的时候,何尝不是痛彻心扉!在这里,我想和害怕失去自我的妈妈们说一句,“人生换一条跑道,没什么大不了的!加油,整理好心情,归零,再出发!”

有一句话是很多家庭的写照,“一个焦虑的母亲,一个缺席的父亲,和一个有问题的孩子”,很多负责干预的妈妈或者爸爸们,都会抱怨对方不作为,我也曾抱怨过先生,但渐渐地我才发现在婚姻中,先生默默承受,为我做的改变远远超过我,对我的包容远远多的多,是我应该低下头,认识彼此。老师常说自闭症祝福了婚姻,我想说的是,没有爱的家庭,不可能有健康的亲子关系,我们给孩子怎样的家庭环境,就如同我们的父母在我们身上打下的烙印,ASD是正常的教育,妈妈们、爸爸们请相信爱,相信彼此!

  1. 我的实操经验只有半年,而且还是错的比对的多,远没有优秀的老家长们有心得,所以就和大家分享一下我犯过的错误,踩过的坑吧,愿能成为新家长的借鉴,如果能比我更快地走到正道上,那便是我分享的意义所在了。
  2. 正增强不足。垚垚从小在幸福中长大,外婆奶奶一路包办代劳,自己喂食穿衣服都是在有了诊断后才有的要求,一个当惯皇帝的人被我一下子拽下了王位,自然要时时与我斗争,而碰巧我全职干预后,痛改前非,从一个温柔的眼神中都满是爱的母亲摇身一变成了严厉的不苟言笑的母亲,意在苦其心志,可以想象孩子的认知被我扭成了什么样,孩子做的不好要被批评,做的好却被认为理所当然,那谁还有动力啊?所以在给孩子设计教学的时候,要融入自己的爱,更要时时肯定,以前我觉得垚垚根本不在乎我的赞美,后来我发现不是这样的,他时常会在自己完成一件事情后看着我,我若表扬他,他会露出很可爱的得意表情。所以,父母啊,请相信孩子,同样在用自己的方式爱我们。
  3. 处罚没有立即性。我们都知道立即地给予正增强,却时常会忘记处罚也需要立即性。我虽严厉,但在给予惩罚时总是喜欢苦口婆心地规劝,结果就是孩子时常要挑战我的权柄,问题行为就怎么也消退不净。当我认真执行立即的处罚时,孩子的调整能力马上出来。干预孩子以来,我发现自己的固执性一点也不逊色于孩子,总是在同一个地方摔倒,自闭症的战役就是纪律的考验,没有纪律,必然溃不成军。
  4. 把孩子捆绑在自以为是的正增强里面。垚垚最严重的时候,对任何玩具都不感兴趣,任何玩具玩不过半分钟,忽然有一天,他对玩具保龄球产生了好感,他打的很准,所以玩了好一会儿,我高兴地奖励他吃零食,以为是正增强,促使好行为继续发生,结果垚垚每打中一次,就主动要求吃零食,还会主动要求打保龄球,就是为了可以吃零食,打保龄球变成了他获取报酬的工具,我试着拒绝了他几次,没想到他就不再打保龄球了,即使我提议,他也说“不要”。当时我还没发现问题出在哪里,后来他又喜欢玩钓鱼,也是钓的很准,我又奖励他,同样的事情发生了。我才恍然醒悟,我把孩子对玩耍的天然兴趣抹杀了,玩耍的乐趣本身就是正增强,却被我硬生生地捆在食物里面。听上去真是愚蠢至极,但却是我走过的弯路。不怕大家笑话,只愿即使只有一个人有类似经历,能马上改正。
  5. 低下头,从孩子的认知成熟度出发。执着的评估不是为了评估而评估,是为了更好地认识孩子的认知成熟度。我刚开始干预孩子的时候,虽然已经认真用执着评估了孩子,知道孩子就是要从零开始,但是无形中,我还是会把垚垚当成以前那个没有生病时的状态,觉得他都会的,怎么就是不肯学,其实孩子真的不会了,我没有及时低下头,就总是跟孩子较劲,结果孩子挫折,我更挫折,两败俱伤。老师也严厉地指出我不尊重垚垚,当时真的哭了好久,我如此爱孩子,自始自终相信孩子,可实操起来就是违背我心。渐渐地,我改变自己,当我放慢脚步,扎扎实实地走,孩子反而学的快起来!一步一印,没有捷径,没有精熟的速度,就等着第二步摔回来。
  6. 再弱的孩子也有强项。我同绝大部分家长一样,总是定睛在孩子的弱点上,就觉得怎么这么难教,别人的孩子都是天使娃,自家的都是魔鬼。我至今也不认识垚垚的学习强项,是一个质差的ABA。半年的摸爬滚打,让我逐渐摆正心态,开始关注孩子的优势,比如垚垚学大运动就很快,自行车、滑板车、投篮、踢足球都是马上学会,再比如教功特类,功能就特别好教。教模仿,一开始很枯燥,垚垚不喜欢,感觉每次教,他都是一副痛苦貌。后来我就用舞蹈的形式教,给垚垚看幼儿舞蹈视频,然后按暂停键,教动作,再串起来,垚垚就非常喜欢,完全不需要其他正增强,虽然模仿能力还是欠缺,但是能自己边看边跟着视频动起来了。所以我的体会是真的要多看孩子的优势,找他能学的方式,太重要了!我做的还很差,和大家共勉!
  7. 不是只有奇怪的行为才需要行为介入。一开始,我对问题行动的理解就是奇怪的行为,比如自伤自残。多么的狭隘,其实任何不合宜的或者孩子没有行出来的都需要进行行为功能分析。而这其中,A的分析尤为重要,如果只用C去改变孩子,孩子的认知没有更新,那只是被我们压着改变了B,一时消除,迟早还会冒出来的。
  8. 不是只有桌面才需要DTT,任何孩子行不出来的都需要辅助、撤辅助,并且一次一个目标。每当我不在垚垚身边,他若要引起我的注意,就是自言自语或者跑来跑去,一开始我只知道要处理问题行为,而没有去觉察他的动机,其实孩子是想找妈妈。我利用孩子每次的要求行为来进行教导,目标是垚垚在看不见妈妈的时候,能主动寻找,或者呼喊。黄金四原则是基础,我在垚垚可见的范围,他能主动过来,所以现在我就把距离拉大,逐渐变成看不见,比如早上要泡奶粉,我就故意躲在厨房,垚垚马上就在客厅跑来跑去,我就提示他“垚垚,有事情叫妈妈”,孩子马上回应,跑过来,叫“妈妈”,然后就是一套黄金四原则,密集训练后,逐渐就可以退提示,现在垚垚独自在餐厅剥好豌豆,我在厨房烧菜,他也能主动说“妈妈,我剥好了”。

 

我还有太多的东西要学,我做的也还很幼稚,实在是没有什么精彩的东西和大家分享,对于老家长而言,几乎无意义,只是希望若有新家长能看到这篇分享,多一些盼望、信心和勇气。

最后,衷心地道一声谢谢!谢谢瑾心老师,谢谢这一路走来帮助过我的人们,我愿加入这有爱的集体,将这份爱传递下去,与大家共同成长!

春暖花开的季节就要来了,让我们带着对孩子对家的爱,勇敢前行吧!

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评论: 1 条 访客:1 条, 博主:0 条 查看引用: 0

  • johnnyjin    -49楼

    读完后,我醍醐灌顶,教不好,真的是我们没有真正的归零。撕心裂肺后,仍感到归零之后的实操,茫然无绪。我会更小心的探索前行。

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