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迷思与真相——DTT训练真的可以让自闭症孩子康复吗?

专业报道 2017-03-30 4867 0
本文为《自闭症觉醒》版权所有,未经允许,抄袭必究。转载请注明出处。

(by 多妈/安娜)

最近从一些家长的言谈中,发现大家对DTT还是有很多误区。有必要特别来澄清一些事实。

 

谬误1×:47%的成功率,换了研究背景,换了治疗团队,换了那些天时地利人和,再也没有办法复制那近半的康复成果。

 

真相√当然有!

DTT/ABA是科学,科学就应该是可以复制的。美国心理健康研究所 NIMH也曾设立基金来支持UCLA授权下,独立的第三方来进行Lovaas模式的复制性研究。

比如

1)1993年Birnbrauer and Leach 发表的The Murdoch Early Intervention Program after 2 years。9名孩子中,4名IQ达到80以上,并进入普通班。但伴有游戏技能不足和自我刺激行为(该报告中,他们把干预的时间减到了平均19小时/周)

2)2005年 GO.Sallows 和 TD Graupner发表的Intensive behavioral treatment for children with autism: four-year outcome and predictors. 这次报告中,他们尝试在社区资源(也就是不再依靠大学研究的背景)背景下复制Lovaas的干预模式。

结果,在经过2-4年的干预之后(部分孩子提前“毕业”)23名孩子平均IQ从51提高到76,其中11名孩子在平均年龄7岁时,独立进入普通学校一年级或二年级,语言流畅,学业达到平均水平,并能和同龄人一起玩耍。这11名孩子的平均IQ达到了104,比例是48%。其余的12名孩子,虽然没有“追赶”上,但亦有非常大幅度的进步,其中4名也在普通班就读,配有陪读;6名孩子在混合班中(部分随班就读,部分资源教室),2名孩子在特教班。

3)2006年Cohen等发表的Early Intensive Behavioral Treatment: Replication of the UCLA Model in a Community Setting 。三年复制Lovaas模式的密集干预结束后,实验组的21名孩子中,10名孩子能独立进入小学正常班(其中6名孩子完全独立进入学校,其他4名孩子一开始有影子老师后来褪去)。而对比组的21个孩子中只有1个孩子可以进入普通班。

几十年来科学家们一直努力的证明自闭症的孩子是有救的,他们能学。

 

谬误2×:瑾心老师自身条件太好了,学历高,能力好,先生也配合,家里又有钱请Lovaas的团队。这些臣妾都做不到啊!

真相√

没有人是完美的。每个自闭儿家庭都有自己的故事。当时美国并不完全接受DTT早期密集的理念,区域中心拒绝支付ABA疗育的要求,教会团契的父母也会有意的让自己的孩子远离康儿。康儿的爷爷奶奶从未来见孙子,康儿的外婆也因为瑾心老师辞去工作而一年没有理会自己的女儿。夫妻关系也因为孩子的自闭症一度走到悬崖边。没有哪个自闭症家庭是没有眼泪和破碎的。这些心路历程都记录在《生命的方舟》一书中,愿你细细读,能从中得力。

自闭症觉醒的中国和美国网站上面已经有大量的DTT干预资料,是瑾心老师当年和Lovaas团队学习的一手资料。她现在以当年Lovaas训练她的方式来训练中国大陆和台湾的家长,这些资料都是珍贵的珍珠,也愿你能善用。

 

谬误3×:DTT强调Home-Based,基于家庭的干预,自闭儿不是最缺的就是社交技能吗,都在家里干预,社交怎么能好起来。

真相√

Dr.Lovaas在1987年年的报告中清晰的写明:干预的环境不仅是在家中,还包括孩子所在的社区环境以及幼儿园。Home-Based指的是家长主导,积极地参与干预的各个环节。在家中(因为学前儿童在家的时间最长)进行干预,然后到社区和幼儿园进行泛化,不等于关在家里2年不出来。

注意:在多份报告中都指出,虽然在2-4年的密集干预中,每周都会根据孩子的能力,安排一定时间同侪互动(和普通孩子)以及在有一对一的跟进下,安排孩子进入普通幼儿园进行融合。但大部分的孩子,父母都听从了督导的建议吗,直到6岁才正式送入幼儿园。

 

谬误4×:一周40个小时强度也太大了吧,小孩子这么小,怎么受得了,DTT会把孩子变成机器人。

真相√

40小时是一个平均数。并且DTT包含但不等于都是桌面教学,40个小时是生活化的干预。家务、自理、功能性玩耍,同侪互动都是DTT的一部分。父母要用DTT装备自己,孩子只要醒着就是在干预。

1993年的后续跟踪报道中,明确指出,把那47%的孩子放进同龄人里面,专业人士也找不出来哪些曾经是自闭症,机器人的谣言不攻自破。

 

谬误5×:47%成功率的孩子是被误诊的吧,或者是边缘

真相√

七八十年代被确诊的“自闭症”都是很典型(kanner)的,那个时候有还没有高功能谱系的概念,一个孩子如果有一些语言或者有一些社交的兴趣都不会被诊断为“自闭症”。换言之,如今边缘和高功能自闭症如此之多,理应恢复率更高。

 

谬误6×:我文化不高,我没有瑾心老师那么聪明,中国也没有这样那样的治疗师,单靠我能行吗。

真相√

事实上,Dr.Lovaas 87年的研究报告,当时干预策略中没有感统,没有语言治疗师,没有OT,也没有Teacch,只是单纯密集的DTT,所以,不要太迷信砖家。有则辅助,无则自学。

 

自2015年瑾心老师来杭州讲座,我们就组织了一批愿意学的家长,其中不乏高知,却也有一些学历并不高(小学-初中程度)却愿意为孩子摆上自己的爸爸妈妈们,我们都见证了他们的孩子在一两年内惊喜的变化,不少孩子都已经“混”入幼儿园,不被老师发现有什么异常。

为母(父)则强,你是孩子最好的治疗师。

有志将孩子走出自闭的父母们也可以通过我们的读书会找到志同道合的战友,一起交流,一起进步。

 

47%是大数据,为的是戳破认为自闭儿只有极端个别能够恢复的好的谬误。

科学家们可以在一个孩子身上投入2-4年的心血,来找到最佳的干预时间和最有果效的干预方法。

可是父母啊,你愿意为自己的孩子投入多少呢。


在这里特别想让你看到建夫的故事:

 

建夫(台大应用力学系硕士,自闭儿父亲):

我想分享个人经验,希望自身成长路途能带大家一些希望,和相信小孩能力的重要性。

国小一、二年级的时候,因为上课无法受教与坐立在教室,有疑过动症、阅读困难、语文障碍,学校老师建议将我分配到特教班。最近经过自我了解后,我为第二类形态思考者(Pattern),请参考Temple Grandin, 我看世界的方法跟你不一样。对于我来说,国文注音是最难的,语言和阅读是十分困难,当时我完全不看课本。

当时有幸国内第一批特教老师,我的恩师刘素梅老师,用心的带领我四年后,改变了我往后的人生。 她已经退休,她接到我的电话,听了我的小孩情况,只问了我一件事:” 你觉得你的小孩笨吗? ” 我说:不会 ,他很聪明,她说:那就没问题了!她在国小特教班带过无数的自闭症儿童,看过很多后来十分优秀,也脱离自闭症的。重点是在于家长如何带自已的孩子。

虽然我拥用很好的数理能力,但在国高中的求学生活还是十分的辛苦,因为英文(文法),国文,历史,社会,地理实在完全不行到挂蛋,就读高中一年级也是被学校要求退学,后来也是一位老师相信的我能力留了我下来。

在高三下学期,找到突破方法阅读,运用本身有过目不忘和好理解能力,在往后的求学一路顺风,在全国前8名的成绩直接入取台湾大学应用力学系硕士班,而后毕业。 

最近看到和收到一些自闭症家长的问题,也观察到这些家长除了在版上写了一堆自以为可怜,抱怨自我的处境与小孩的能力不好,因此小孩不能学,并且还大言不惭说,说什么自己已拚尽全力想要救自己的孩子。我只想说你到现在不了解什么叫拚尽全力,因为你竟然还有时间在抱怨,我真的十分惊讶。

这六个月来我歇尽全力,按步就班按照谨心老师网上资料的教学,带领吾儿突破万难的成果,我就把进步成果放在这里。吾儿从无法回话只会仿说,认知能力几乎没有。现在许多能力已经超过一般同龄小孩。

希望大家都要对自己小孩有信心,请相信他们,这样他们的未来就有机会。 而现在我也相信的小孩可以突破自闭症,而走向自已的未来。

 

最后,我们想对看到这篇文章的父母说——

或许你是初踏入自闭症家长之旅的新手,迫切地想知道孩子复原的几率有多大;又或许你是养育谱系孩子到精疲力尽的父母,在盼望和失望中渐至麻木。我们与各位互勉,不要浪费太多的时间和情绪在猜疑和自怜自怨中,但要定睛在生命的长跑,一天天勉力向前。

47%,53%,10%。。。。种种数据,都只是科研学者实证采集的数据测算结果,但对你我来说,只有0和1的差别,且行且学,带着孩子冲破重重障碍,迎来他/她生命的破晓与苏醒。

我们,一路与你同行!

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